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Avere una malattia rara è un potenziale fattore di rischio di esclusione sociale dell’intero nucleo familiare, soprattutto nelle situazioni di maggiore gravità. A questa conclusione portano i risultati della prima indagine condotta nell’ambito del progetto “integRARE – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”, promosso da Uniamo in collaborazione con Abc - Associazione bambini Cri du chat, Aidel 22 - Associazione italiana delezione del cromosoma 22 Aps, Aisac - Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia e Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

L’indagine viene adesso aggiornata da un breve questionario dal titolo “Il Barometro di Monitorare – Le persone con malattia rara”, compilabile online, con il duplice obiettivo di valutare gli eventuali cambiamenti intercorsi a due anni dalla conclusione del progetto e di rilevare aggiornamenti rispetto ad alcuni aspetti della vita delle persone con malattia rara (PcMR). Il questionario si svolge su piattaforma terza a tutela dei dati conferiti ed è in linea con il General data protection regulation (Gdpr) e la compliance europea.

Il primo questionario - condotto tra dicembre 2020 e febbraio 2021 da Sinodé s.r.l., società che da anni collabora sui temi della ricerca, del management, della valutazione della qualità dei servizi e delle politiche di welfare nazionali e locali - ha ottenuto 615 risposte così divise: 299 (48,6%) PcMR, 306 (49,8%) genitori di PcMR, 3 (0,4%) amministratori di sostegno. Il 72,5% delle PcMR rispondenti è iscritto a un’associazione. 

Le necessità assistenziali della persona con malattia rara comportano, come emerso dalle risposte del questionario, un’oggettiva riduzione delle potenzialità lavorative, e quindi di produzione del reddito all’interno del nucleo familiare. La presenza di una malattia rara comporta, infatti, dei costi, diretti e indiretti (es. tempo da dedicare al paziente), che la famiglia deve affrontare per garantire un’assistenza di qualità alla persona con malattia rara. In questo contesto, l’onere dell’assistenza grava principalmente sulla famiglia, con conseguenti problemi, soprattutto nelle situazioni di maggiore gravità, di tenuta psicologica, relazionale, con la relativa privazione di sviluppi professionali e di altri interessi, nonché del tempo libero del caregiver e degli altri componenti della famiglia. Questi trovano in parte conforto nel lavoro svolto dalle associazioni di patologia, a conferma dell’importanza che le associazioni rivestono sia in termini di orientamento rispetto alla rete dei servizi che di sostegno alle famiglie.

Obiettivi raggiunti

Con “IntegRARE” siamo riusciti a:

·  Offrire attività di sostegno psicologico, anche a distanza, ai genitori/familiari di PcMR. Nel corso del progetto sono state prese in carico oltre 500 persone. 

·  Offrire opportunità di informazione e formazione per i familiari di PcMR sul tema del progetto di vita e sull’accesso ai diritti esigibili ai fini di una piena inclusione della PcMR nei diversi contesti di vita (scuola, lavoro, assistenza educativa territoriale…). Sono stati realizzati 10 incontri territoriali in 10 Regioni diverse. 

·  Promuovere attività di analisi, interventi formativi sulla Riforma del terzo settore nonché azioni di networking associativo su base locale (attraverso la promozione di laboratori di progettazione partecipata) e, a livello internazionale, attraverso un processo di formazione e coordinamento dell’attività dei rappresentanti, gli European Patient Advocacy Groups (ePAGs), nell’ambito delle Reti europee di riferimento (Erns). Sono stati realizzati cinque incontri sulla Riforma del terzo settore, 10 laboratori di progettazione partecipata e altri cinque incontri trasversali fra rappresentanti europei, regionali e nazionali. 

·  Realizzare attività sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare nelle scuole primarie: sono stati formati oltre 1450 insegnanti, con 60 ore di formazione, grazie anche al coinvolgimento di 27 Associazioni che sono intervenute ai corsi.