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Chi non ha mai provato ansia dentro il tubo di una risonanza magnetica (rm) o di una tac? E chi, adulto o bambino, non ha mai avuto paura di un qualche esame medico? Il Progetto ALBERELLO  (Applicazione per LiBERare i pazienti dallo strEss deLLe indagini diagnOstiche), pensato da un gruppo di cinque persone, si propone di sviluppare uno strumento semplice e intuitivo, all-in-one, quale può essere un App, una piattaforma web, un libro con giochi, un testo audio-visivo, che aiuti a superare l’ansia e lo stress legati alle procedure medico-diagnostiche. Ad esempio, un bambino che ha paura di prelievi e iniezioni potrebbe familiarizzare con gli aghi tramite una favola illustrata o un audio-testo del tipo “Potare le rose è difficile e anche un po’ ‘pericoloso’... Ma in fondo, cos’è la puntura di una spina rispetto alla bellezza e al profumo delle tante rose che avremo tra qualche mese?”. Chi è claustrofobico o chi è angosciato da esami quali la rm, cliccando su alcune icone dell’App potrà ascoltare brevi arrangiamenti musicali derivati dalla campionatura del rumore di una rm: una versione rock, una versione rap, un valzer e così via. Anche in questo caso, familiarizzare con questi suoni nei giorni che precedono una rm potrà rendere questa meno stressante. La proposta è rivolta a istituzioni, università, ospedali, enti pubblici e professionisti del settore che possano sviluppare il prodotto finale destinato a bambini e soggetti di tutte le età.

Bisogna comunicare, condividere le esperienze, non nascondersi. Tanto più per chi convive con una malattia rara. È questa l’idea alla base del progetto di un laboratorio di scrittura che prevede, tramite incontri a cadenza settimanale o mensile, non solo di raccontarsi attraverso la scrittura, ma anche e soprattutto di mettersi a disposizione dell’altro, di ascoltare l’altro, di entrare in sinergia con  l’altro, in una sorta di auto-aiuto. Oltre ai comuni mezzi usati per scrivere - pc, libro, quaderno - la parola va considerata in ogni sua forma, dunque incontri letterari, ma anche passeggiate all’aperto, gite e visite a musei, città, e altri piccoli spostamenti che stimolano la fantasia e accrescono l’autonomia e l’indipendenza della persona.

Spiegare la malattia ai bambini – e non solo a loro – tramite una breve favola in cui gli organi vengono animati, i sintomi e le procedure mediche spiegate in maniera semplice e divertente, senza nulla togliere all’esattezza dei concetti. Per aiutare ad affrontare con leggerezza un percorso difficile da accettare e per non aver paura di esami e interventi medici. Così, nella favola pubblicata sul sito di scienza partecipata, una rm diventa la signora risonanza simile a una grande carovana del far west, il signor cervelletto che decide di andarsene via di casa con la valigia è usato per spiegare l’erniazione (lo scivolamento) delle tonsille cerebellari, con disegni che riproducono fedelmente e in maniera animata i vari organi del cranio.

La cosiddetta terapia occupazionale, basata sull’individuazione di strategie mirate e training personalizzati –dagli ausili alle modifiche ambientali al supporto psicologico- può portare al miglioramento della qualità di vita del paziente, a un aumento della motivazione e della soddisfazione nelle sue performance. È quanto dimostra l’autore di questo progetto illustrando i risultati di un case report: una ragazza di 15 anni con miosite, una patologia del gruppo delle miopatie Infiammatorie Idiopatiche caratterizzate da debolezza muscolare invalidante. In questo caso, una sedia ergonomica ha aiutato la ragazza a prolungare e ottimizzare i tempi di scrittura, un infilabottoni le ha permesso di tornare a indossare i suoi jeans preferiti, un supporto da tavolo per il phon e una modifica ai pulsanti le hanno consentito di asciugarsi i capelli in autonomia, la sensibilizzazione di compagni e insegnanti le ha ottenuto la piena integrazione scolastica. Scopo del report, rivolto a ricercatori e terapisti della riabilitazione, è approfondire gli studi in tale direzione in modo da poter redigere per la miosite linee guida ufficiali.