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Negli Stati Uniti le persone con malattia rara hanno una scarsa qualità di vita legata alla salute e soffrono le conseguenze dello stigma sociale. Fattori che sono correlati alla poca soddisfazione dei pazienti relativamente all'accesso all'assistenza sanitaria, nonché a problematiche gravi quali i ritardi diagnostici e le diagnosi errate. A questa conclusione è giunto uno studio pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases.

Un’indagine su larga scala che ha incluso 1.128 adulti con malattia rara o genitori o caregiver di bambini con malattia rara, in rappresentanza di 344 diverse patologie. Circa un terzo dei partecipanti ha atteso quattro o più anni per ottenere una diagnosi e le diagnosi errate sono state frequenti. Un gruppo di partecipanti ha riferito di aver subito ritardi o dinieghi da parte dell'assicurazione per test, trattamenti, specialisti o servizi. Circa la metà dei partecipanti riteneva sufficiente il proprio supporto medico e sociale, mentre meno di un terzo aveva un sufficiente supporto odontoiatrico e psicologico.

Da qui: stigma e scarse relazioni con i pari, affaticamento, disturbi del sonno, limitata capacità di partecipare ai ruoli sociali e decorso instabile della malattia.

“È necessario – concludono gli autori dello studio - un lavoro di advocacy per migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria e, in ultima analisi, la qualità della vita correlata alla salute di bambini e adulti affetti da malattia rara”.