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Ampliare lo stato di conoscenza sulle condizioni di salute dei bambini nati con anomalie congenite fino all’età di 10 anni. E’ stato questo l’obiettivo del progetto EUROlinkCAT (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies) finanziato nell’ambito del programma Horizon 2020 dell’Unione Europea che ha visto coinvolti 22 partecipanti tra cui l’Istituto di Fisiologia Clinica del Consiglio nazionale delle ricerche di Pisa (CNR-IFC) sotto la guida della ricercatrice Anna Pierini.

L’indagine è stata possibile utilizzando i dati di 21 registri dedicati di 14 paesi europei all’interno del Network già esistente, EUROCAT, di sorveglianza delle malattie congenite osservate tra il 1995-2014: i dati (mortalità, dimissioni ospedaliere, bisogni educativi, prescrizioni di farmaci e altro) relativi a circa 180mila bambini con un’anomalia congenita, sono stati posti a confronto con quelli di due milioni di bambini che non presentano quadri clinici di questo tipo.

Dallo studio dei due gruppi sono emerse delle differenze significative in termini di sopravvivenza, ricovero e trattamento. E in questo senso, “allo scopo di fornire un quadro generale dei bambini che nascono con una grave anomalia congenita, che sono circa il 2,5% in Europa, i risultati di EUROlinkCAT sono preziosi”, ha dichiarato Joan Morris, coordinatrice dello studio e professoressa presso il Population Health Research Institute, della St George's University of London, nell’ambito della conferenza conclusiva di presentazione dei risultati.

Molteplici gli elementi analizzati nell’ampio scenario: la sopravvivenza, ad esempio, è un fattore critico se si pensa al fatto che 97 bambini su 100 nati nel periodo 2005-2014 con un'anomalia congenita sono sopravvissuti fino a 10 anni di età.  Tra questi, il numero più alto di decessi si è registrato durante il primo anno di vita. Anche il rischio di incombere in altre condizioni patologiche per i bambini che presentano anomalie congenite risulta più elevato, con una probabilità superiore al 40% di ricevere prescrizioni di farmaci per patologie respiratorie, come l’asma, rispetto ai bambini senza anomalie congenite. I ricoveri ospedalieri, come prevedibile risultano più elevati: bambini con anomalie congenite sono stati ricoverati in ospedale più frequentemente rispetto ai bambini che non ne presentano (85% di ricoveri durante il primo anno di vita rispetto al 31%). Tra gli aspetti analizzati ci sono anche i bisogni educativi speciali: I risultati provvisori relativi ai registri inglesi, del Galles e della Danimarca hanno mostrato che i bambini con anomalie specifiche come una cardiopatia congenita o una schisi del labbro, avevano bisogni educativi speciali maggiori fino a 11 anni di età, rispetto ai bambini senza anomalie congenite. L’esperienza dei genitori intervistati, inoltre (70 appartenenti a quattro paesi europei diversi aderenti al progetto), ha fatto emergere la necessità da parte degli stessi di ricevere informazioni dai professionisti più positive e meno focalizzate sui limiti dei loro figli.

L'indagine online che si è svolta durante la pandemia, da marzo a luglio 2021, ha evidenziato, infine, che quasi i due terzi dei genitori rispondenti nel Regno Unito e in Polonia hanno annullato o rinviato procedure mediche (rispettivamente il 67% e il 65%), rispetto a solo circa il 20% in Germania, Paesi Bassi e Belgio. Differenze che riflettono probabilmente diversi sistemi organizzativi.

Alla luce di questi risultati, tra gli obiettivi del progetto, vi è anche quello di migliorare la segnalazione e registrazione delle anomalie congenite nei database sanitari routinari. Se verranno adottate le raccomandazioni che scaturiscono da questa indagine “saremo in grado – conclude Morris -, grazie al collegamento con le banche dati dell’assistenza sanitaria, di fornire informazioni preziose e più complete sui bambini con anomalie congenite a genitori, professionisti sanitari e autorità sanitarie”.