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Piantare il seme della ricerca, affinché ne nascano conoscenze e terapie per malattie poco studiate, rare e genetiche. Questo il senso di “Seed Grant”, il bando finalizzato a finanziare progetti di ricerca scientifica di cui la Fondazione Telethon si appresta a lanciare la quarta edizione. Intanto, in occasione del recente Rare Disease Day, sono stati presentati i risultati della terza edizione che, con 280 mila euro messi a disposizione dalle stesse associazioni, ha finanziato sei progetti: sulla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare, sulla atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (ARSACS), sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3 e sulla encefalopatia epilettica e di sviluppo correlata a mutazioni del gene PIGA.

In pratica, le associazioni si attivano per raccogliere fondi da investire in ricerca sulla malattia di loro interesse e Fondazione Telethon mette loro a disposizione le competenze e l’esperienza maturate in oltre trent’anni nel finanziamento della ricerca. Nello specifico di questo terzo bando, a finanziare i sei progetti “Seed” sono stati l’Associazione Con Giacomo contro vEDS, l’Associazione ARSACS (che ne ha finanziati due), l’Associazione Gene PIGA Italia, la famiglia di una giovane ragazza con una rara forma della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) di tipo 3.

Ciascun progetto è stato valutato da una commissione scientifica costituita ad hoc per ciascuna patologia. Poi, i progetti individuati come meritevoli di finanziamento, sono stati presentati alle rispettive associazioni per la decisione finale. Ad oggi, l’iniziativa “Seed Grant” ha finanziato complessivamente 24 progetti di ricerca, tutti di durata annuale per un investimento complessivo di quasi 1,2 milioni di euro.

In oltre trent’anni Fondazione Telethon ha investito in ricerca più di 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate.

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