NEWS

Sarà presentato  oggi alle ore 14.00 il video ufficiale del Rare Disease Day 2022 sul canale youtube ufficiale delle Giornata.

Il video racconta la storia di persone  di tutto il mondo che convivono con una malattia rara , e dimostrare che mentre ogni malattia rara è rara, come comunità condividiamo molto.

Ogni anno questa campagna globale di sensibilizzazione, promossa e coordinata dai pazienti,  riunisce in unica comunità  milioni di persone in tutto il mondo. Nel 2021, migliaia di eventi si sono svolti in oltre 100 paesi, mobilitando tante persone con malattia rara e le loro famiglie, operatori sanitari, responsabili politici, rappresentanti dell'industria e delle aziende. 

Questo video è tradotto in oltre 40 lingue e diffuso a livello globale dalle 67 organizzazioni di pazienti partner della Giornata delle Malattie Rare.