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La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione"  per invitare la comunità scientifica, le Associazioni, il mondo dello spettacolo e dello sport, ad aderire a un appello rivolto al Governo italiano, per far sì che venga promosso in tutti i Paesi d’Europa il modello attuato nel nostro Paese, attualmente leader nel continente, basato sullo screening neonatale e sul percorso di diagnosi precoce e presa in carico di varie malattie congenite rare.

L’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Patologie per le quali esistono interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei bambini, evitando gravi disabilità e, talvolta, la morte.

La proposta di Uniamo prende spunto dalle marcate differenze attualmente esistenti fra i programmi di Screening Neonatale nei diversi Paesi europei, con l’obiettivo dell’equità di accesso in tutta Europa a programmi di prevenzione secondaria, come lo screening, che possono salvare le vite dei bambini.

Prima fra tutti ad accogliere la call to action, Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Responsabile Scientifico del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali: «Sono davvero onorata di essere la prima Ambassador della campagna #SoloUnCampione e di sostenere in prima persona l’azione promossa da UNIAMO e da Eurordis. In Italia il Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali collabora con le Regioni e le Province Autonome per promuovere l’applicazione uniforme sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale e la diffusione di buone pratiche. È bene che questo modello venga promosso in tutta Europa per raggiungere una maggiore equità nella diagnosi precoce, nella conseguente presa in carico e nel trattamento dei piccoli pazienti, a beneficio dei bambini e delle loro famiglie».

Per partecipare alla campagna “#SoloUnCampione"