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Lo ha annunciato ieri  durante il webinar "Covid-19 e malattie rare" la dr.ssa Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'ISS: anche l'Istituto Superiore di Sanità aderirà all'iniziativa mondiale della Giornata delle malattie rare, ed insieme ad altri 80 monumenti italiani ( e moltissimi altri nel mondo) il 28 febbraio sarà illuminato con i colori delle malattie rare.

L'ISS promuove da anni iniziative a supporto della comunità dei malati rari e il gesto  simbolico di accendere le luci  vuole sottolineare ancora una volta la necessità che le malattie rare escano dal buio.

Uno stimolo questo che dovrebbe tradursi in incentivi per la ricerca scientifica in senso ampio, fino a raggiungere un miglioramento della qualità di vita delle persone rare e loro famiglie.