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Nell’ambito del progetto IntegRare, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, UNIAMO ha sottoscritto un protocollo di intesa con tre Università (Cattolica del Sacro Cuore di Milano, LUMSA di Roma e Università degli Studi di Messina) per sviluppare un percorso di formazione sulle malattie rare per insegnanti curriculari, di sostegno ed educatori. 

“Con le tue parole” ha l’obiettivo di promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica in modo da offrire strumenti concreti per una scuola che sia davvero inclusiva.  Tre percorsi formativi dedicati al tema delle malattie rare, ciascuno di 20 ore per un totale di 60 ore di formazione, destinato a insegnanti ed educatori al fine di contribuire alla costruzione della scuola come luogo di cultura che non esclude nessuno, anzi che sia il più possibile inclusiva, e dove i malati rari possano essere concepiti come persone ancora prima che come persone con malattia rara.  

“E’ fondamentale fornire agli educatori gli strumenti per individuare le tipicità cognitive degli studenti e alunni con malattia rara- dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione - e auspichiamo che sempre più iniziative di questo tipo possano svilupparsi e consolidarsi”. 

Il percorso verrà realizzato anche grazie al contributo dei rappresentanti di 14 Associazioni di pazienti, che porteranno le esperienze maturate in ambito didattico e scolastico e il punto di vista di pazienti, caregiver e clinici di riferimento. 

Fra le iniziative legate alle malattie rare nel mondo della scuola, segnaliamo l’esperienza dell’Associazione P63 Sindrome EEC International con RarEducando progetto che dal 2012 sensibilizza alunni, insegnanti e genitori con il partenariato di enti pubblici e privati (oltre 8.500 ragazzi coinvolti, tre atenei universitari, tutti gli Istituti Comprensivi di Padova e Vicenza); il concorso “Più Unici che Rari”, legato alla campagna educativa per le scuole primarie (IV e V) e secondarie di primo grado “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della 3C” , promosso da Librì in collaborazione con Sanofi Genzime (che coinvolge oltre 24.600 ragazzi in ben 119 classi).