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EXPORARE, la Carta di Bari per le Malattie Rare, è stato firmato da oltre 40 tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica,  e riassume in 10 punti le azioni strategiche possibili in un immediato futuro, che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all'integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell'innovazione.

In allegato i 10 punti proposti e posti all'attenzione del ministro della salute, del Ministro dell'innovazione, università e ricerca e dei presidenti delle Regioni del sud.