Elaborate dalla SIR-Società Italiana di Reumatologia e pubblicate il 5 agosto 2021 su Sistema Nazionale Linee Guida
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.