Nel mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia, l'associazione europea e quella italiana hanno avviato la campagna #IAM2024 e, nell’ambito di questa, l’iniziativa social #walkingforichthyosis
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.