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Ogni 1° novembre si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'acromegalia. In tale occasione la World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO) lancia il video di sensibilizzazione “Walk with WAPO through the experiences of people living with acromegaly”.

Un progetto che è stato reso possibile grazie alla generosa partecipazione di nove rappresentanti dei pazienti che hanno risposto nel mese scorso a un sondaggio della WAPO. Sono stati quindi contattati e hanno risposto alle domande in video. Nove storie che coprono molti argomenti: i primi sintomi, il percorso verso la diagnosi, il trattamento, l'impatto dell'acromegalia sulla loro vita e su quella delle loro famiglie. Nessuna storia è uguale all’altra, ma c’è un minimo comun denominatore che le attraversa: tutte le persone intervistate hanno desiderato una diagnosi precoce e trattamenti mirati che avrebbero migliorato la loro qualità di vita.

L’acromegalia è una malattia endocrina rara legata all'eccessiva produzione dell'ormone della crescita (GH) da parte dell’ipofisi (una ghiandola situata alla base del cranio) e da livelli elevati di fattore di crescita insulino-simile 1 (IGF-1). Il tutto causato da un tumore benigno generalmente localizzato all'interno o attaccato proprio all’ipofisi, la ghiandola pituitaria che è considerata la ghiandola maestra: delle dimensioni di un pisello situata nella parte frontale del nostro cervello, sotto l'ipotalamo, controlla e regola tutte le altre ghiandole e organi.

L'acromegalia si manifesta dopo la fine della pubertà, all’incirca dopo i 20 anni, ma può presentarsi anche nei bambini e negli adolescenti: in tal caso si parla di gigantismo. È caratterizzata dalla progressiva deformazione somatica (con un aumento delle dimensioni di mani e piedi e un volto caratteristico, anch’esso ingrandito e con tratti marcati), oltre che da un aumento di volume degli organi interni, e da sintomi sistemici. Può essere associata a diabete e ipertensione.

La prima linea di trattamento è l’intervento chirurgico per rimuovere il tumore, ma si può prendere in considerazione anche la radioterapia. Ci sono poi dei farmaci che possono aiutare a sopprimere l'IGF-1 e migliorare i sintomi. 

In Italia è attiva, al fianco di pazienti e famiglie, l’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (ANIPI) che è membro della WAPO.

Guarda il video di sensibilizzazione