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Si celebra il 7 settembre il World Duchenne Awareness Day (WDAD) 2024, la Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il tema di quest’anno è “Alza la voce per la Duchenne” e l’associazione Parent Project lo fa con un’iniziativa davvero speciale, ossia con dei flash-mob organizzati in varie piazze d’Italia a partire dalle 10.00 di sabato 7 settembre. Le persone presenti ai flash-mob parteciperanno, poi, a una staffetta: una volta che la prima persona avrà completato il giro passerà il testimone alla seconda e così via. 

L’evento “Born to Outrun Duchenne” – come si legge sulla pagina dedicata del sito dell’associazione dove si trova la lista delle piazze – “nasce dall’idea che solo un lavoro di squadra, la collaborazione di tutte le tessere di un mosaico ci aiuta a dipingere un panorama nuovo e straordinario per i nostri ragazzi. Quindi, come in una staffetta, solo la presa in carico multidisciplinare, un lavoro quotidiano di cura e attenzione porta a risultati duraturi e tangibili. Quei risultati che a piccoli passi ci aiutano a raggiungere la nostra visione: un futuro di qualità per i nostri ragazzi!”.

Sempre sabato 7 settembre avrà luogo il lancio ufficiale del documentario del WDAD 2024, intitolato "Raise your voice for Duchenne: the documentary", che racconta le storie di persone affette da Duchenne in tutto il mondo e di come stanno alzando la voce per vivere al meglio la loro vita: Misha, russo, che scopre l'Italia e la vita con i suoi grandi occhi e la sua vitalità; Fernando, spagnolo, che costruisce la sua vita impegnandosi nel lavoro e studiando le lingue straniere; Bruno, che, in Brasile, con la sua squadra di calcio in carrozzina, ha trovato la sua passione e la sua strada verso la felicità.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia rara che provoca l'indebolimento dei muscoli nel tempo fino a colpire tutto il corpo. Circa un ragazzo su 5.000 nasce con questa malattia, causata da una mutazione sul cromosoma X, motivo per cui sono colpiti soprattutto i maschi. La diagnosi avviene in media a 4 anni e mezzo. In primo luogo la camminata diventa difficile, poi degenerano altre funzioni motorie e alla fine colpisce la capacità di respirare e la funzione del cuore, che è anch'esso un muscolo. La proteina mancante ha anche una funzione nel cervello, per cui anche i problemi di apprendimento e di comportamento possono essere conseguenza della malattia. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è considerata una forma meno grave di DMD.

Le donne portatrici di una mutazione del gene DMD possono non avere sintomi o anomalie nei test ematici o cardiaci (la maggior parte), oppure possono presentare un aumento della creatina chinasi nel sangue, alcune sviluppano una cardiomiopatia e altre dolore muscolare e/o debolezza muscolare.

Vedi il trailer del documentario