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Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS si è aggiudicato il terzo posto nella categoria Comunicazione Istituzionale del Premio “Le Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente”, promosso dall’Osservatorio Comunicazione Medico Scientifica e assegnato oggi 27 giugno 2024 nel corso di un evento nella capitale. L’unico Premio in cui non occorre candidarsi di propria iniziativa perché sono i medici che decidono, nei mesi precedenti, le Nomination.

È stato così riconosciuto il lavoro quotidiano di informazione e comunicazione al cittadino e al professionista, a supporto delle persone con malattie rare e di chi che se ne prende cura a tutti i livelli. Lavoro svolto attraverso il Telefono Verde Malattie Rare (800.89.69.49), che ha lo scopo di informare e orientare ma anche di offrire supporto emotivo e ascolto attivo alle reali necessità dell’utenza; il portale www.malattierare.gov.it , nato dalla collaborazione con il Ministero della salute; le iniziative di comunicazione e sensibilizzazione (eventi, webinar, video, articoli ecc.) comprese quelle che promuovono la partecipazione attiva di tutta la comunità, quali il progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” (www.scienzapartecipata.it).

Al primo posto, nella medesima categoria, la campagna #UNIAMOleforze realizzata dalla Federazione Italiana Malattie Rare, UNIAMO, che ha organizzato per tutto il mese di febbraio (mese dedicato alle malattie rare) eventi e iniziative con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e faticoso percorso che affrontano i malati rari e le loro famiglie. Quest’anno, in particolare, la campagna ha approfondito la seconda tappa del “viaggio” del paziente, la presa in carico che, secondo la Federazione, deve diventare olistica, mettere cioè al centro la persona nella sua unicità e interezza considerando tutte le esigenze sanitarie e sociali.

Al secondo posto il Piano Nazionale Esiti sviluppato dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS) su mandato del Ministero: un osservatorio permanente sull’assistenza ospedaliera che consente di monitorare i trattamenti di provata efficacia e produrre evidenze epidemiologiche sulle interazioni tra assetti organizzativi, modalità di erogazione e performance assistenziali, anche nell’ottica di far emergere eventuali criticità. I dati dell’Edizione 2023 fanno riferimento all’attività assistenziale erogata nel 2022 da circa 1.400 ospedali pubblici e privati, e a quella relativa al periodo 2015-2022 per la ricostruzione dei trend temporali.

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