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Nuova indagine di UNIAMO sulla condizione lavorativa delle persone con malattia rara in Italia, lanciata non a caso in occasione della Festa del 1° maggio scorso. Obiettivo: far conoscere quante e quali difficoltà queste persone incontrano nel mondo del lavoro, e sottolineare il loro diritto al lavoro come elemento fondamentale per vivere la società su base di eguaglianza con gli altri. 

Il questionario è rivolto alle persone con malattia rara ma possono rispondere anche i familiari e/o caregiver, facendo riferimento alla persona con malattia rara.

I dati ISTAT, che fanno riferimento ormai al 2019, attestano che, nella popolazione tra i 15 e i 64 anni, risulta occupato solo il 32,2% di coloro che soffrono di limitazioni gravi contro il 59,8% delle persone senza limitazioni. Considerando oltretutto i costi aggiuntivi, di natura medica e sanitaria indotti proprio dalla disabilità, risulta che le famiglie con disabili vivono un maggior disagio: il 28,7% è in condizioni di deprivazione materiale mentre il dato medio nazionale è il 18%.

I risultati dell’indagine verranno illustrati nella Convention MonitoRare 2024 (3 luglio a Roma) e pubblicati nel X Rapporto.