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Mancano circa sei mesi alla 12esima Conferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (ECRD) 2024, in programma il 15 e 16 maggio 2024, sia online che in presenza a Bruxelles.

Si tratta di un appuntamento biennale, riconosciuto come il più grande evento sulla definizione delle politiche sulle malattie rare condotto dai pazienti in Europa, un crogiolo di idee e collaborazione, con oltre 1.000 partecipanti attesi da ogni parte del pianeta. Pazienti che condividono storie di successo, sfide e opportunità; professionisti medici coinvolti in discussioni sui servizi sanitari specializzati; ricercatori alle prese con modelli innovativi per finanziare la ricerca e con nuove opportunità di collaborazione; rappresentanti del settore pronti a raccogliere informazioni direttamente dai pazienti; politici che acquisiscono una comprensione più profonda delle esigenze della comunità delle malattie rare.

Le sessioni chiave di questa edizione includono: strategie di finanziamento per la ricerca su nuove terapie, salute mentale, percorsi diagnostici, ampliamento dell'accesso ai trattamenti, definizione di piani politici nazionali e internazionali.

Ci si potrà registrare a breve (a partire dal 6 dicembre) sul sito della ECRD per un numero massimo di 300 posti disponibili in presenza, mentre sono previste esenzioni tariffarie per un massimo di 60 “difensori” dei pazienti che parteciperanno alla conferenza online, con domande entro le 12:00 CET di venerdì 24 novembre. Inoltre, è stato lanciato l’appello per gli abstract dei poster della conferenza, da inviare entro il 23 febbraio 2024.

L’evento spicca per la sua interattività e accessibilità: da qualunque luogo ci si collegherà si potrà avere un ruolo attivo nella ricerca pionieristica di soluzioni ai maggiori ostacoli che le persone con malattia rara sono costrette ad affrontare; tutte le sessioni, inoltre, saranno sottotitolate in un massimo di 12 lingue.

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