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UNIAMO, nasce l’Accademia dei pazienti. Il 27 settembre il primo corso sui temi della ricerca
La Federazione Italiana Malattie Rare lancia l’UNIAMO Academy, un percorso di formazione fatto dai pazienti per i pazienti e i caregiver. Una vera e propria “palestra” in cui le associazioni dei pazienti potranno cominciare ad allenarsi per affrontare sfide importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di UNIAMO al rappresentare la propria associazione o l’intera Federazione in tavoli di lavoro, comitati etici, gruppi di discussione, eventi e convegni; dal saper valutare le terapie (HTA), alla comprensione di come i regolamenti europei influenzino i percorsi paziente, a molti altri temi e processi decisionali per i quali i rappresentanti dei pazienti devono essere preparati.
Da settembre a gennaio sono previsti 5 incontri online dedicati al processo di sviluppo della ricerca sulle malattie rare – il primo è previsto per il prossimo 27 settembre ed è tenuto dal Dott. Lorenzo Cottini e dal Dott. Ferdinando Squitieri -, una priorità di sanità pubblica come dimostra lo stanziamento di 50 milioni previsto dal PNRR. Gli incontri, aperti a tutti gli interessati previa iscrizione, sono gratuiti per i soci delle Associazioni federate.
- Data di pubblicazione 4 settembre 2023
- Ultimo aggiornamento 4 settembre 2023
