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Stati Generali delle Malattie Rare: appuntamento il 6 e 7 ottobre al Forum Sistema Salute

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Dal Forum del Sistema Salute 2022 un messaggio al futuro Parlamento e al nuovo Governo per non perdere di vista l’obiettivo di investire sul rilancio del Servizio Sanitario per una sanità più vicina e digitale.

Manager pubblici e privati, professionisti, accademici, rappresentanti delle istituzioni, delle imprese e della società civile per due giorni mettono a confronto idee, progetti e soluzioni per rendere la sanità italiana più equa e più sostenibile.  

Come ogni anno, troveranno ampio spazio anche le malattie rare: con gli Stati Generali prosegue infatti il confronto tra gli stakeholder del sistema malattie rare sui temi della ricerca, della diagnosi, della presa in carico olistica e delle terapie

Tematiche che sono state al centro della convention MonitoRare, organizzata a luglio da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, e che sono state discusse nel mese di settembre, in modalità online, nel corso dei tavoli preparatori agli Stati Generali delle Malattie Rare. 

Nel corso della plenaria di giovedì 6 ottobre alle ore 11.00, i portavoce dei tavoli di lavoro (associazioni, Istituzioni e aziende) riporteranno gli esiti dei gruppi per condividere una progettualità comune sul futuro delle malattie rare e per proporre nuove politiche sanitarie sviluppate proprio a partire dalle richieste e bisogni delle persone con malattia rara. 

Nell’ambito degli Stati Generali delle Malattie Rare si svolgerà la seconda edizione del Rare Diseases Award, il premio nato da un’idea di Koncept e UNIAMO per valorizzare i progetti e le iniziative promossi per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e tumori rari. 

Oltre 60 i progetti e le iniziative che concorrono nelle categorie: Comunicazione, Servizi e Co-creazione. I progetti saranno valutati da una giuria interamente composta dai rappresentanti delle Associazioni: Giannina Baldussi (Associazione Uniti per la P.I.P.O.), Marianna Bruno referente Campania Associazione San Filippo Fighters, Maria Pia Cavalet (Associazione CFS/ME OdV), Elena Crusi (Associazione Scn8a Italia OdV), Anna Rita Grimaldi (Associazione Aipacus), Patrizia Marcis (Associazione Asimas), Katia Moletta Presidente Sanfilippo Fighters. Madrina della seconda edizione del Premio è la dottoressa Domenica Taruscio. I progetti finalisti saranno pubblicati il 30 settembre sul sito dedicato al premio.

Nel pomeriggio di giovedì 6 ottobre, dopo la premiazione del Rare Diseases Award, si terrà la sesta edizione del contest RareHack, la competizione che vuole portare benessere, vantaggio e soluzioni innovative alla comunità delle persone con malattia rara. 

 

  • Data di pubblicazione 15 settembre 2022
  • Ultimo aggiornamento 15 settembre 2022