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EURORDIS (Rare Disease Europe) è l’alleanza europea no profit che unisce 984 Associazioni di pazienti con malattie rare presenti in 74 paesi, che in sinergia lavorano per migliorare le vita dei circa 30 milioni di malati rari che vivono in Europa mettendo in contatto pazienti, famiglie e associazioni. Amplificando così la loro voce e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare.

EURORDIS ha organizzato anche quest’anno i Black Pearl Awards : un concorso pensato per premiare i risultati del lavoro quotidiano e della dedizione di quanti – pazienti e loro rappresentanti, cittadini, organizzazioni e associazioni, scienziati e policy makers – si impegnano in modo encomiabile per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara. L’undicesima edizione si terrà online l’8 febbraio 2022 dalle 18.00 alle 19.30. Quest’anno viene inaugurata una nuova categoria, quella dei “Social Media Award 2022”. Tra i candidati c’è anche l’italiano Francesco Cannadoro, padre di un bambino nato con una malattia non diagnosticata e ideatore nel 2016 del “Diario di un padre fortunato”, blog diventato presto punto di riferimento in Italia e apripista per una nuova narrazione della disabilità online, priva di autocommiserazione e drammatizzazione della sofferenza e spinta verso un reale cambiamento della società, nella convinzione che questa possa essere più inclusiva proprio attraverso la condivisione di conoscenze ed esperienze.

Tra gli eventi internazionali di febbraio, mese dedicato alle malattie rare, ricordiamo

The International Rare Disease Showcase , 1 - 3 Febbraio 2022, una celebrazione dei progetti innovativi sulle malattie rare nel Regno Unito (e non solo) giunta al sesto anno. Anche questo un evento online a causa del contesto pandemico, concepito con seminari interattivi durante l’arco dei tre giorni previsti per discutere oltretutto di politiche a favore dei pazienti, tutela degli stessi, accesso alle cure e alle nuove tecnologie e tanto altro.

 E ancora:

International Childhood Cancer Awareness Day (ICCD) 2022 – EU Policy Webinar, 15 febbraio 2022, dedicato al cancro infantile. Ogni anno, a più di 400.000 bambini e adolescenti sotto i 20 anni viene diagnosticato il cancro. Il tasso di sopravvivenza dipende dalla regione, con l'80% di sopravvivenza nella maggior parte dei paesi ad alto reddito, ma solo il 20% nei paesi a basso e medio reddito. Obiettivo della Global Childhood Cancer Initiative dell'OMS è quello di eliminare il dolore e la sofferenza di questi piccoli e raggiungere almeno il 60% di sopravvivenza per tutti i bambini con diagnosi di cancro nel mondo entro il 2030.

M4RD’s annual symposium 'The Unusual Suspects: Rare disease in everyday medicine' , 9 febbraio 2022. I Medici di 4 Rare Disease riuniranno una commissione di eccellenza in cui verrà esplorato come le malattie rare siano rilevanti nei processi medici di routine. Un evento annuale, unico nel suo genere, a cui sono invitati pazienti, tutori e medici proprio per avere una panoramica in quest’ambito includendo tutti i punti di vista. L’evento si contraddistingue per dare ai medici consigli pragmatici su come diagnosticare e gestire le malattie rare nella pratica quotidiana della professione.

7th Annual Rare Disease Day Virtual Race,  1 -28 febbraio 2022, Loch Hill, Stati Uniti. E’ la settima corsa virtuale annuale del Rare Disease Day e non importa la distanza che percorri, la medaglia è assicurata e porta i colori del Rare Disease Day: rosa, blu, viola e verde ma con una stampa zebrata, questo per richiamare il detto americano fra medici: “quando senti il rumore degli zoccoli pensi subito ad un cavallo, non ad una zebra”. Modo per intendere quanto sia comune nei processi di diagnosi escludere le malattie rare.   

Rare Beer Challenge, 25 Febbraio 2022, Wellington, Nuova Zelanda. Il birrificio artigianale Fortune Favours ha dato avvio a una raccolta di fondi in vista del Rare Disease Day. I birrifici di Wellington sono stati invitati a mettere in atto ricette particolari e originali, mixando ingredienti e tecniche di produzione non usuali per produrre la loro versione di una “birra rara”.