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La Campagna Nazionale di Prevenzione 2021/2022 “L’importanza dell’acido folico, dell’alimentazione e di uno stile di vita sano”, in programma sul web dal 25 ottobre 2021 ad ottobre 2022, organizzata e promossa dall’Associazione Spina Bifida Italia  (ASBI), è stata premiata con una medaglia dal Capo dello Stato e Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

La Campagna, realizzata con il supporto scientifico del Centro Nazionale Malattie Rare e del Dipartimento di Sicurezza alimentare, nutrizione e sanità pubblica veterinaria dell’ISS, comincia ad ottobre, Mese Nazionale della Spina Bifida – anomalia congenita di cui si è celebrata lo scorso 25 ottobre la Giornata Mondiale – e si estende per un anno intero per tenere alta l’attenzione, soprattutto nelle donne in età fertile, sull'importanza dell'assunzione di acido folico e di un'alimentazione corretta, equilibrata e ricca di frutta e verdura e quindi ricca di folati.

La Spina Bifida e l’Idrocefalo sono, infatti, Difetti del Tubo Neurale (DTN), prevenibili proprio attraverso la corretta assunzione di acido folico (riducendo il rischio di insorgenza del 70%)  nel periodo periconcezionale (0.4 mg al giorno almeno un mese prima del concepimento fino a tutto il primo trimestre di gravidanza). La prevalenza dei DTN alla nascita, in Italia, è di circa 6 casi per 10.000 ogni anno, di cui circa il 50% rappresentato da casi di Spina Bifida.

Il CNMR, inoltre, coordina il Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti, e, insieme al Dipartimento di Sicurezza alimentare, nutrizione e sanità pubblica veterinaria dell’ISS, unitamente a molti esperti e ad ASBI, da vari anni ha realizzato le Raccomandazioni europee per la prevenzione primaria di anomalie congenite, inclusi i difetti del tubo neurale. E’, infine, operativo il Registro Italiano Spina Bifida, promosso dall’ASBI e attivo sulla piattaforma RegistRare sviluppata dal CNMR, che raccoglie 9 centri clinici per un totale di 170 pazienti.

ASBI

ASBI Italia è attiva dal 1989 e ha come obiettivo quello di migliorare la qualità di vita delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari attraverso attività di informazione e consulenza, promozione e protezione dei diritti, campagne di sensibilizzazione, prevenzione e informazione su diverse tematiche legate alla disabilità, organizzazione di congressi, conferenze e dibattiti, gruppi di lavoro.

Tra le altre attività, vengono organizzati Campi estivi e invernali per avvicinare i giovani con Spina Bifida alle attività sportive e aumentare così la consapevolezza del proprio corpo e l’autonomia. Dal 2014 è stato costituito il Gruppo Giovani, attivo con diverse iniziative sulle tematiche di loro interesse, come per esempio quella legata all’affettività, alla sessualità e alla gestione dell’incontinenza. Il 2021 ha visto la nascita del Gruppo Donne che ha lo scopo di dar voce ai bisogni delle donne con Spina Bifida e si sta consolidando il Gruppo Siblings, che coinvolge i fratelli/sorelle delle persone con Spina Bifida.

Leggi l’intervista a Maria Cristina Dieci, Presidente di ASBI su RaraMente.