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Le parole hanno il potere di commuovere, di avvicinare, di scaldare il cuore. Oppure quello di ferire, offendere e dividere. In un mondo dove i social media hanno ruolo dominante nella comunicazione, anche interpersonale, è importante vigilare sull’uso e sul significato delle parole. 

La campagna #SeNeParliNonèRaro, lanciata da Sanofi, patrocinata da UNIAMO e ideata in collaborazione con la community di social awareness Parole O_Stili,  vuole mettere al centro le persone con malattia rara, le loro storie, i loro bisogni e fare luce sul senso di esclusione ed emarginazione che vivono queste persone e che spesso si aggiunge alle difficoltà e alle sfide causate dalle patologie. 

Ci si è messa, lo sappiamo, pure l’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia con un ulteriore carico di complicazioni per i malati rari: il 52% di essi ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie, secondo quanto emerge dal Censimento dei bisogni delle persone con malattie rare in corso di pandemia da SARS-CoV-2. Rapporto ISS COVID-19 n. 39/2020. 

E’ fondamentale, perciò, proprio in questo momento, interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità. 

A partire dal primo marzo, infografiche e pillole video diffuse attraverso i social media invitano a riflettere sulla forza della parola con l’obiettivo di generare un cambiamento culturale attraverso il dialogo, prendendo spunto dal Manifesto della comunicazione non ostile. 

Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e “normalizzando” il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti di inclusione. 

“Siamo felici di patrocinare questa iniziativa, che ci permette di scavare in profondità tra le difficoltà nascoste che tanto influiscono sulle vite delle persone con malattia rara e sulle loro famiglie” – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR onlus - “La Federazione si impegna ogni giorno a dar voce alle persone con malattia rara e a far comprendere le loro necessità, che riguardano non solo gli aspetti medici ma anche quelli sociali, specialmente in un periodo così complesso come quello attuale segnato dalla pandemia. Siamo pienamente consapevoli dell’estrema importanza del confronto, del dialogo e del supporto quotidiano: iniziative come questa ci aiutano a sentirci meno soli.” 

Guarda il video della campagna