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Il prossimo 20 maggio, nell’ambito dei webinar organizzati dal CNMR su “COVID-19 and rare Diseases”, è in programma un importante momento di incontro e confronto alla presenza di personalità diverse nel ruolo, ma accomunate dalla voglia di contribuire al progresso della conoscenza e della ricerca sulle malattie rare: Antoni Montserrat Moliner, Helene Cederroth, Lana Bokuchava e Oleg Kvlividze.

ll primo, già Responsabile del settore della Salute Pubblica presso la Commissione Europea e attualmente vice - Presidente della Commissione Nazionale del Lussemburgo per le Malattie Rare, illustrerà 30 anni (2008-2021) di politiche e progetti comunitari sulle malattie rare e traccerà le possibili linee future di tali politiche.

Helene Cederroth, Presidente della svedese Wilhelm Foundation e membro del Comitato di UDNI (Undiagnosed Diseases Network International) e, ancor prima, mamma di tre bambini morti per una malattia a tutt’oggi non diagnosticata, che ha saputo, insieme al marito, mettere a servizio degli altri la sua esperienza, racconterà l’impatto dell’emergenza da COVID-19 proprio tra questi pazienti non diagnosticati.

Lana Bokuchava e Oleg Kvlividze, rispettivamente Direttore della Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD) e CEO di GeRaD, illustreranno l’odissea dei pazienti rari in Georgia durante l’ancora attuale crisi pandemica.

Un incontro dunque che, come spesso accade nel mondo delle malattie rare, lascia intravedere l’unica strada percorribile, o se non altro la più proficua, ossia quella della collaborazione, dello scambio tra tutti coloro che in diversi ruoli e modalità ne sono protagonisti: scienziati, decisori politici, pazienti e familiari.

Link per partecipare all’evento (20 maggio, ore 15.00-16.30)