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A pochi giorni dal Rare Disease Day, il 28 febbraio scorso, si celebra la Giornata Internazionale della Donna, domenica 8 marzo 2026. Un’occasione, dunque, per accendere i riflettori sulle “donne rare”: pazienti esse stesse, madri di bambini con malattie rare, caregiver comunque di familiari, spesso attiviste in questo campo, ma anche cliniche e ricercatrici impegnate in studi e progetti di nicchia, proprio perché ‘rari’ anch’essi.

Le ‘donne rare’ – soprattutto se pazienti, madri e caregiver - pagano spesso lo scotto di una doppia invisibilità, e quindi di una doppia sfida: per il genere e per la condizione con cui convivono, direttamente sulla loro pelle o indirettamente perché al fianco di chi curano.

In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. E proprio queste donne sono state al centro del progetto “Women in Rare” promosso da Alexion–AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e con la collaborazione di Fondazione Onda. Progetto da cui è scaturito un Libro bianco e il cui obiettivo è mettere al centro la dimensione femminile delle malattie rare, analizzando l’impatto su pazienti e caregiver e promuovendo politiche sanitarie più attente al genere. Inoltre, una survey dell’Istituto Superiore di Sanità mostra che il ruolo di caregiver, svolto soprattutto da donne, ha un forte impatto sulla salute: il 41% sviluppa malattie croniche, soprattutto psichiatriche, muscoloscheletriche e cardiovascolari, e spesso rinuncia a cure mediche.

Torna Gardensia

In occasione della Giornata Internazionale della Donna, inoltre, torna nelle piazze italiane - in 5.000 piazze per un totale di oltre 14 mila volontari coinvolti - "Gardensia", la campagna dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Grazie alla quale si può acquistare una gardenia o un’ortensia o entrambe, sostenendo così la ricerca scientifica e i servizi dedicati alla sclerosi multipla: laboratori all'avanguardia, dispositivi tecnologici per la riabilitazione e validazione di nuove linee guida. Testimonial: l'attrice e scrittrice Chiara Francini, insieme ad Antonella Ferrari, attrice e persona con sclerosi multipla, malattia che colpisce le donne con frequenza da due a tre volte maggiore rispetto agli uomini e che in Italia coinvolge oltre 144 mila persone, con circa 3.600 nuove diagnosi ogni anno (secondo i dati del Barometro SM 2025 dell’AISM).