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Nuovo sondaggio di EURORDIS: cos’è che aiuta le persone con malattia rara nelle sfide quotidiane?
L’Organizzazione europea delle persone con malattie rare (EURORDIS–Rare Diseases Europe) ha lanciato, nel webinar dello scorso 11 settembre, la nuova indagine globale di Rare Barometer per esplorare ciò che aiuta le persone a convivere con una malattia rara o non diagnosticata, così come le loro famiglie.
Il sondaggio è disponibile in 25 lingue, richiede appena 25 minuti ed è online fino al 16 novembre 2025. L’obiettivo è comprendere meglio l’esperienza di come queste persone affrontano lo stress quotidiano, su quale supporto possono contare, su come riescono a studiare, a lavorare e a fornire un contributo nella propria comunità pur vivendo con una condizione rara o non diagnosticata. Raccogliendo esperienze dirette, e dunque informazioni preziose, sarà possibile rafforzare le attività di advocacy e promuovere soluzioni su misura, più mirate alle reali esigenze di chi ha una malattia rara, affinché possa godersi appieno la vita.
I risultati dell'indagine saranno pubblicati nel 2026 e condivisi con i partecipanti, i decisori politici e il pubblico in generale. Anche le associazioni di pazienti membri di EURORDIS, così come le Reti di Riferimento Europee (ERN), potranno accedere a risultati personalizzati se almeno 30 partecipanti provenienti dalle loro comunità prenderanno parte all'indagine.
Per maggiori informazioni si può scrivere a: rare.barometer@eurordis.org
- Data di pubblicazione 2 ottobre 2025
- Ultimo aggiornamento 2 ottobre 2025
