EVENTI

Dall'11 settembre al 16 novembre, EURORDIS-Rare Diseases Europe aprirà una nuova indagine Rare Barometer incentrata su ciò che aiuta le persone a convivere con una malattia rara o non diagnosticata, e le loro famiglie. L'indagine, condotta tramite il programma Rare Barometer, sarà accessibile a livello mondiale in 25 lingue.  

Per avviare l’indagine, presentarne gli obiettivi ed esplorarne i temi chiave, EURORDIS ospita un webinar lo stesso 11 settembre, alle 14:30 CEST, aperto a tutti i membri della comunità delle malattie rare e non solo. I partecipanti impareranno anche come condividere il sondaggio utilizzando un kit di comunicazione, che sarà reso disponibile in 25 lingue dopo il webinar.  

Il sondaggio offrirà spunti preziosi su come le persone con una malattia rara o non diagnosticata gestiscono lo stress quotidiano, sui tipi di supporto su cui contano e su come gestiscono la vita di tutti i giorni: dallo studio al lavoro, fino al mantenimento dei contatti sociali. Per consentire a EURORDIS di promuovere un supporto più personalizzato ed efficace.

I risultati saranno pubblicati nel 2026 e condivisi con partecipanti, decisori politici e il pubblico in generale.

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