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Giornata Internazionale della Sindrome Emolitico Uremica Atipica

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24 settembre 2021

Si celebra ogni anno il 24 settembre l'aHUS Awareness Day , ovvero la Giornata Internazionale della Sindrome Emolitico Uremica Atipica. L'iniziativa è stata lanciata nel 2015 dall'organizzazione internazionale aHUS Alliance.

Il tema 2021 è "United in Advocacy" per sottolineare il concetto che  è attraverso informazioni condivise, idee, sforzi e iniziative condivise che di deve lavorare per migliorare l'assistenza ai pazienti e  offrire a loro e alle loro famiglie un futuro più luminoso.


Call to ACTION 2021 è organizzare, promuovere o partecipare a livello locale a una donazione di sangue o a una campagna di registrazione dei donatori di organi. Le terapie al plasma (feresi o infusioni), infatti,  sono spesso utilizzate per il trattamento di pazienti con SEU atipica in molte nazioni, quindi la disponibilità di emoderivati ​​è fondamentale per salvare vite umane con tale patologia, che presentano spesso problemi di funzionalità renale o necessitano di dialisi e trapianto di rene.

La sindrome emolitico-uremica atipica è una malattia  rara, grave e potenzialmente letale con esiti infausti, caratterizzata dalla formazione sistemica di coaguli di sangue (TMA) in tutto il corpo che potenzialmente causano danni ai reni e ad altri organi, con complicazioni che possono includere ictus, problemi cardiaci e insufficienza renale. Colpisce sia gli adulti che i bambini ed è spesso associata ad un'attivazione incontrollata del sistema del complemento (una branca del sistema immunitario deputata alla difesa contro le infezioni, che svolge anche la funzione di apparato endogeno per l’eliminazione delle cellule morte), parte del sistema immunitario protettivo dell'organismo.


In Italia a tutelare i diritti delle persone con SEU tipica e atipica c'è Progetto Alice Onlus - Associazione per la lotta alla SEU

PER APPROFONDIRE

Visita il sito web https://www.ahusallianceaction.org/24-sept-2021-ahus-awareness-day/ 

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  • Data di pubblicazione 21 settembre 2021
  • Ultimo aggiornamento 21 settembre 2021