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Le malattie rare del fegato rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie spesso legate a disfunzioni genetiche o a meccanismi fisiopatologici complessi, la cui conoscenza è fondamentale per sviluppare approcci diagnostici e terapeutici innovativi. La diagnosi precoce è cruciale e, spesso, richiede tecnologie di imaging, metodiche di laboratorio e test genetici altamente avanzati. Ciò rende fondamentale la cooperazione tra Centri (anche extra-regione), scambio di dati e accesso a risorse specialistiche.

Le terapie stanno evolvendo rapidamente e numerose malattie rare del fegato possono oggi essere curate, grazie a farmaci innovativi; studi clinici in corso su terapie geniche e cellulari aprono un orizzonte di eccellenti prospettive future. Il trapianto di fegato è in alcune patologie la migliore strategia terapeutica, pertanto è necessario sviluppare uno stretto coordinamento tra Centri di riferimento e Centro Trapianti. 

Il convegno si propone di: creare uno spazio di discussione multidisciplinare per medici, specialisti e pazienti, con l'obiettivo di promuovere la conoscenza della rete regionale e dei Centri Epatologici operativi; favorire e semplificare i percorsi di diagnosi e cura, garantendo l’integrazione tra medicina e pediatria del territorio, Centri Specialistici e Centro Trapianti; facilitare e rendere non traumatica la transizione del paziente pediatrico verso i Centri per l’adulto più vicini al proprio domicilio; ampliare le conoscenze sulle più recenti innovazioni in campo diagnostico e terapeutico, con l’obiettivo di personalizzare le cure in base alle caratteristiche uniche di ciascun paziente. Un’attenzione particolare sarà rivolta al coinvolgimento delle associazioni di pazienti nel percorso diagnostico e terapeutico.