EVENTI

Si terrà giovedì  14 aprile 2022 (h 15.00 – 16.30 ) il 38° Meeting Scientifico Online  "L’odissea delle persone con malattie rare verso la diagnosi", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO.

Si parlerà di:

La Survey internazionale lanciata da EURORDIS - Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo EURORDIS

L’esperienza dell’Associazione Sclerosi Tuberosa - Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa 

L’esperienza di A.Ma.R.A.M. - Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M. Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia A.P.S.

L’esperienza dell’Assocazione Esofagite Eosinifila - Roberta Giodice, Presidente Assocazione Esofagite Eosinifila

Questo link per registrarsi all’evento. 

Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)