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Termina il 31 ottobre la settimana di sensibilizzazione sull'Epidermolisi Bollosa (EB), malattia dolorosa e attualmente incurabile che rende la pelle fragile come l'ala di una farfalla. Anche un abbraccio o gli indumenti possono causare vesciche e ferite.

Per questo, nel corso dell’Awareness Week (25-31 ottobre 2025), DEBRA International invita tutti i gruppi e i partner DEBRA a partecipare a “Inside Out”, una potente campagna internazionale per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e raccogliere fondi per la ricerca.

La campagna consiste nell’indossare per un giorno i vestiti al rovescio (e pubblicare le foto sui social), evidenziando così la realtà quotidiana dei bambini con EB, che spesso indossano i vestiti in questo modo per evitare cuciture dolorose a contatto con la loro pelle fragile.

L’EB colpisce una persona su 500.000 in tutto il mondo, senza distinzione di genere ed etnia. È classificata in quattro tipi: EB simplex (EBS); EB distrofica (DEB); EB giunzionale (JEB); Sindrome di Kindler, con 30 diversi sottotipi clinici. Le caratteristiche e la gravità dei sintomi variano notevolmente a seconda del tipo di EB.

L'EB influisce su quasi ogni aspetto della vita quotidiana: vestirsi può richiedere ore, mangiare può essere doloroso, anche con cibi morbidi. I bambini spesso perdono l'opportunità di giocare, andare a scuola e stringere amicizie.

Il Congresso Internazionale EB in Brasile

DEBRA International e DEBRA Research Travel annunciano due borse di studio per partecipare al Congresso EB2026 in Brasile. Destinate a pazienti, medici, ricercatori provenienti da Paesi a basso/medio reddito. La scadenza per presentare la domanda è il 31 ottobre 2025. I dettagli qui.

Webinar: Bisogni e Prospettive nei pazienti con malattie rare dermatologiche

Debra Italia, in collaborazione con l’IDI-IRCCS, propone un incontro online, il 28 ottobre alle ore 19, con la Dott.ssa Tonia Samela, psicologa e psicoterapeuta dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata, per parlare dei bisogni psicologici, sociali ed emotivi delle persone con malattie rare dermatologiche (tra cui l'EB) e delle loro famiglie. Nel corso dell’evento sarà lanciata una survey al riguardo.