NEWS

Si stima che attualmente circa 100 milioni di persone nel mondo siano portatrici dei geni responsabili della talassemia e che ogni anno nascano  300.000 neonati con forme gravi di questa patologia. Non a tutti i pazienti, però, è garantito l'accesso a trattamenti sicuri e approvati. Per questo, il tema della campagna 2024, lanciato dalla Federazione Internazionale della Talassemia (TIF), è “Empowering Lives, Embracing Progress: Equitable and Accessible Thalassaemia Treatment for All” (“Dare potere alle vite, abbracciare il progresso: un trattamento della talassemia equo e accessibile per tutti”). Alla luce, soprattutto, dei recenti progressi nel campo delle emoglobinopatie, segnati dalle approvazioni normative di terapie all'avanguardia per la talassemia negli Stati Uniti, nel Regno Unito e nell'Unione Europea.

In occasione della Giornata Internazionale della Talassemia (ITD), la Federazione  invita perciò tutte le parti interessate e la società in generale a unire le forze per  abbattere le barriere che ostacolano un accesso equo alle opzioni terapeutiche attuali e future, nonché a un'assistenza completa per le persone con talassemia.

L'equità di accesso non implica solo i trattamenti innovativi ma anche quelli tradizionali, particolarmente critici nei Paesi a basso e medio reddito, dove milioni di persone sono ancora prive di cure vitali specifiche per la malattia.  

Al centro della Giornata, c'è un'importante campagna di sensibilizzazione online che offre una ricca serie di risorse di comunicazione multilingue e materiali educativi. La Giornata viene celebrata in più di 120 Paesi con una serie di eventi volti ad aumentare la consapevolezza dell'opinione pubblica: donazioni di sangue, passeggiate di sensibilizzazione, workshop, festival, conferenze scientifiche e altro ancora. Qui la mappa interattiva degli eventi.

Inoltre, l'iniziativa #BringThalToLight prevede l’illuminazione di rosso di monumenti ed edifici iconici: un atto simbolico che mira a collegare le persone in tutto il mondo in una missione collettiva.

Per saperne di più sulla Giornata Internazionale della Talassemia e su come partecipare, visita il sito https://thalassaemia.org.cy/itd2024/.

La Giornata in Italia

Il Registro Nazionale della Talassemia ed Emoglobinopatie, istituito presso il Centro Nazionale Sangue, ma non ancora ufficialmente avviato, ha censito per ora sul territorio nazionale 103 centri di cura che assistono un numero complessivo – ottenuto da una survey condotta nel 2019 su base volontaria - di 11282 pazienti affetti da anemie ereditarie. All’interno di questi sono stati individuati 6337 casi di talassemia e 2023 casi di emoglobinopatia.

Le stime riportate dalla Fondazione Franco e Piera Cutino raccontano che tra le settemila persone circa con talassemia, 2.700 sono in Sicilia e circa 1.100 in Sardegna, parlano di tre milioni di portatori sani e di oltre 400 nuove diagnosi ogni anno che si riescono a prevenire grazie all’attività di screening.

Vedi le iniziative del Maggio della Talassemia.