In vista della redazione del XXII Rapporto sulle politiche della cronicità, che nasce dalle interviste ai membri delle associazioni aderenti al CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari), Cittadinanzattiva invita i pazienti (compresi i familiari e caregiver) a partecipare a un questionario online entro il prossimo 15 ottobre 2024.
Il fine è quello di raccogliere informazioni ed esperienze per rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara con particolare riferimento a ciò che attiene la prevenzione, la diagnosi, l’umanizzazione e i vari aspetti sociosanitari del percorso di cura.
La platea interessata è quella di 22 milioni di italiani (quasi uno su tre) con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; a questi si aggiungono circa 2 milioni di persone con malattia rara e 8,5 milioni di caregiver.
Numeri e informazioni risultanti dalla survey verranno presentati il 12 dicembre 2024 presso il Ministero della Salute.
Qui il link per i Presidenti delle associazioni dei malati cronici e rari
Qui il link per i pazienti con patologia cronica e rara