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Un vero e proprio labirinto e non una strada dritta. È questa l’immagine che più nettamente rende l’idea della condizione in cui vivono i pazienti che hanno una patologia cronica o rara e, con loro, familiari e caregiver. Una condizione cioè che non garantisce loro il dovuto equilibrio fra servizi sanitari e sociali. E i numeri non sono piccoli. Si parla, infatti, di quasi un italiano su tre: 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave. A questi si aggiungono circa 2 milioni di persone con malattia rara e una platea di caregiver familiari rappresentata da 8,5 milioni di cittadini.

La condizione di queste persone è stata analizzata nel XXI Rapporto sulle politiche della cronicità “Nel labirinto della cura”, presentato il 19 dicembre 2023 al Ministero della Salute, ed emerso dalle interviste a 97 associazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva per un totale di 3552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver.

Dentro il labirinto

Già a partire dalla diagnosi, il paziente si imbatte in una serie di difficoltà che allungano i tempi per avere certezza della patologia da cui è affetto: oltre il 76,3% imputa i ritardi nella diagnosi alla scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta; il 62,9% alla sottovalutazione dei sintomi. Il labirinto si ingarbuglia nella presa in carico, a causa dello scarso coordinamento fra l’assistenza primaria e quella specialistica (62,9%), della mancata continuità assistenziale (53,6%); delle liste di attesa lunghe o bloccate (26,8%); del mancato coinvolgimento del paziente/caregiver nel piano di cura (24,7%). Altra criticità sono le cure a domicilio: il 47,8% lamenta un numero di giorni o ore di assistenza erogati inadeguato; il 41,3% ha avuto difficoltà nella fase di attivazione/accesso; il 30,4% segnala che mancano alcune figure di assistenza.

E poi le disuguaglianze territoriali e sociali provocate dalla difforme o mancata applicazione sui territori del Piano nazionale della cronicità, da una parte, e dei diversi Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) dall’altra.

Altra criticità: le liste di attesa e i costi. In merito alle prime, il 76% dei pazienti le trova nella prenotazione delle prime visite specialistiche; il 68,7% per gli esami diagnostici; il 62,4% per le visite di controllo e il follow-up; il 60% per il riconoscimento dell’invalidità civile e/o dell’accompagnamento. A causa dei lunghi tempi di attesa e della mancata copertura da parte del SSN di alcune prestazioni, i cittadini sono costretti a sostenere spese private.

I caregiver

In attesa di una legge nazionale che riconosca questa figura, garantendo diritti e risorse, Cittadinanzattiva ha condotto una survey da giugno a ottobre 2023, con l’obiettivo di raccogliere informazioni e approfondire bisogni specifici. Sono state raccolte 170 storie rappresentative dei circa 8,5 milioni di caregiver.

Il 71,8% sono donne tra i 51 e i 65 anni. Il 57% risulta occupato e si prende cura nell’80% dei casi di un genitore che soffre per il 42,4% di una malattia cronica. Il 56,5% ha dovuto abbandonare gli studi o il lavoro. Gli ambiti in cui incontrano maggiori difficoltà nell’assistenza ai familiari sono per il 62,4% la cura della sfera emotiva e per il 52,9% la gestione degli aspetti burocratici, amministrativi e finanziari.

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