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Sarà presentato il 3 luglio prossimo a Roma presso la Sala Adalberto Libera dell’Hotel The Hive, il Rapporto MonitoRare 2024, sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Si tratta della decima edizione del Rapporto: UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, infatti, raccoglie e aggrega dal 2015 tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offra una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese.

L’obiettivo è mettere in luce le principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, far emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano, focalizzandosi sulle sfide future da affrontare.

Quest’anno, la presentazione di MonitoRare coincide anche con l’anniversario dei 25 anni della Fondazione di UNIAMO. Nella seconda parte della giornata di lavori ci sarà un focus sulle principali tappe della storia della Federazione e sui risultati raggiunti, grazie alle testimonianze e alle riflessioni dei diretti protagonisti dal 1999 a oggi. 

A questo link tutte le informazioni anche per iscriversi https://uniamo.org/rapporto-monitorare/.