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L’Istituto Superiore di Sanità partecipa attivamente alle attività del progetto Pharma-HUB - HUB per il riposizionamento di farmaci nelle malattie rare del sistema nervoso in età pediatrica, un progetto finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito del Piano Sviluppo e Coesione - Traiettoria 4, Biotecnologia, bioinformatica e sviluppo farmaceutico.  

Al progetto, che coinvolge 9 partners sul territorio nazionale coordinati dall’Università di Messina, prendono parte 24 Ricercatori, Primi Ricercatori e Tecnici da ben 4 Centri e Dipartimenti dell’ISS: il Centro Nazionale Malattie Rare (coordinatore per l’ISS), il Centro Nazionale Prevenzione delle malattie e Promozione della Salute, il Dipartimento di Neuroscienze e il Servizio Formazione. L’obiettivo principale è la creazione di un HUB (parola inglese che in italiano può tradursi con il termine di “centro”) in ambito farmaceutico per il riposizionamento di farmaci nelle malattie rare del sistema nervoso in età pediatrica. Il modello selezionato per la creazione di questo percorso multi-strategico e interdisciplinare sono le Atassie pediatriche, malattie croniche rare del bambino, diverse clinicamente e/o radiologicamente da quelle dell’adulto e che, ad oggi, in ambito pediatrico sono tra le più difficili da diagnosticare ed in assoluto quelle con minori possibilità terapeutiche. 

All’ISS spetta in particolare il coordinamento delle attività finalizzate i) alla realizzazione di una piattaforma per la gestione integrata di Big & Open Data (Registro per le forme, anche senza diagnosi, di atassie pediatriche), ii) alla formazione e alla comunicazione interne ed esterne al partenariato e iii) alla collaborazione ad altri obiettivi.  

Il progetto Pharma-HUB rappresenta un modello di sinergia e collaborazione tra strutture e ricercatori coinvolti nella ricerca di base, preclinica e clinica sulle malattie rare, incluse quelle ancora senza diagnosi certa, con l’obiettivo ultimo di creare un modello concreto in grado di traslare le molte informazioni oggi disponibili nel miglioramento della gestione clinica del paziente. 

Il prossimo 22 maggio si svolgerà, presso l’Università di Messina, un meeting fra tutti i partecipanti al progetto con l’obiettivo di aggiornare sulle attività in corso e pianificare quelle future.