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A cura di Daniele Toscano 

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riconosciuto la correlazione tra salute mentale e salute fisica, evidenziando come il peggioramento delle condizioni di salute fisica possa aumentare il rischio di sviluppare disturbi mentali. Nello specifico, le persone con malattie rare affrontano sfide uniche legate alla lunga ricerca di una diagnosi, alla scarsità di trattamenti efficaci e alla discriminazione sociale, fattori che possono pesantemente influenzare il loro benessere psicologico. In risposta a queste sfide, sia a livello nazionale che internazionale, si stanno sviluppando iniziative mirate a migliorare la salute mentale delle persone con malattie rare. UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, in linea con le linee guida dell'OMS e EURORDIS, si sta impegnando attivamente per garantire che le esigenze psicologiche di questa popolazione siano riconosciute e affrontate in modo adeguato.  

Secondo una ricerca condotta da EURORDIS, le persone con malattie rare hanno un rischio mediamente tre volte superiore di sviluppare depressione rispetto alla popolazione generale. Questo dato sottolinea l'urgente necessità di rivolgere l'attenzione anche alle loro esigenze psicologiche ed emotive, spesso trascurate a causa della complessità delle loro condizioni mediche. In un contesto in cui la salute mentale è sempre più riconosciuta come una priorità della salute pubblica, emergono dati e iniziative che mettono in luce l'importanza di considerare anche le persone affette da malattie rare e le loro famiglie.  

Lanciata in occasione della Settimana Mondiale del Cervello, la Strategia Italiana per la Salute del Cervello 2024-2031 (SISAC) promossa dalla Società Italiana di Neurologia si propone di implementare soluzioni concrete per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie neurologiche e mentali. Attraverso il manifesto "One Brain, One Health", si sottolinea l'importanza di un approccio integrato che coinvolga tutte le parti interessate, comprese le associazioni di pazienti come Uniamo - Federazione italiana malattie rare.  

EURORDIS, a livello europeo, ha avviato una serie di iniziative volte a sensibilizzare e supportare le persone con malattie rare e le loro famiglie sul fronte della salute mentale. Il lancio della Partnership Network per la Salute Mentale e il Benessere rappresenta un passo fondamentale verso la creazione di una comunità solidale e consapevole delle sfide psicologiche associate alle malattie rare.