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Nell’ambito del progetto europeo CLOSER  - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions, finalizzato ad armonizzare il trattamento della leucemia pediatrica nei due continenti,  si è svolto il 20 marzo 2024 presso il bellissimo Saló de les Cròniques – Barcellona City Hall l’evento “Empowering Patient as Partners: Patient Engagement in Healthcare and Research”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (leader del WP7) e dall’ospedale pediatrico Sant Joan de Déu di Barcellona (coordinatore del progetto).  

Obiettivo di questo meeting pubblico (in presenza e online) era discutere e promuovere il coinvolgimento attivo dei pazienti non solo nel loro percorso di cura, ma anche nell’ambito della ricerca e dell’innovazione, proponendo anche un confronto fra diverse realtà, quella Europea e quella dell’America Latina, dialogo che ha caratterizzato tutti i 5 anni di progetto. 

Concepito come una tavola rotonda interattiva per dare voce ai pazienti, ricercatori e istituzioni, l'incontro si è articolato in due momenti. Il primo si è focalizzato sul coinvolgimento dei pazienti nell’assistenza sanitaria e nei trattamenti, il secondo ha dato modo ai relatori di confrontarsi sul ruolo del paziente, negli studi clinici, nella ricerca e nell'innovazione. 

Ad aprire e chiudere l’incontro la Dr.ssa Marta De Santis (responsabile scientifico del wp7) e la Dr.ssa Paola Torreri del Centro Nazionale Malattie Rare ISS, insieme a Mireia Camos, CLOSER Project coordinator. 

È ormai evidente in tutti gli ambiti della salute che i pazienti hanno una visione unica delle loro condizioni e possono svolgere un ruolo cruciale a tutti i livelli ( dalle terapie alla ricerca fino alle decisioni regolatorie), al fianco di professionisti e istituzioni.