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Marc Dooms, membro fondatore della Belgian National Board on Orphan Drugs presso la King Baudouin Foundation e docente alla Syntra School di Lovanio raccoglie con un incisivo position statement pubblicato sull’Orphanet Journal for Rare Diseases la raccomandazione dell’Oms sull’importanza della somministrazione rapida delle cure palliative. Dooms si concentra sulle potenzialità del farmacista per potenziare la risposta del Ssn con l’obiettivo di evitare ingressi eccessivi in ospedale e personalizzare la terapia, garantendo ai pazienti cure più rapide e personalizzate. Il position statement guarda sistematicamente sia alle necessità di pazienti con patologie rare orfane sia a quelle di coloro che soffrono di forme rare di tumore, comprendendo tutte le fasi terapeutiche, dalle cure palliative ai trattamenti per il fine vita. Tuttavia, l’autore denuncia come storicamente il farmacista abbia un ruolo chiave nel trattamento del fine vita del paziente soltanto nelle fasi terminali del trattamento, facendo risalire quest’attitudine terapeutica persino al medioevo.

Particolarmente virtuoso sembra essere l’esempio del Belgio, in cui tutti i farmacisti comunitari lavorano in relazione a un documento di respiro nazionale, il “Gedeeld Farmaceutisch Dossier” o “Dossier Pharmaceutique Partagé” (Fascicolo farmaceutico condiviso) e che permette loro di essere costantemente aggiornati sull’uso di tutti i medicinali e prodotti para-farmaceutici dei loro pazienti. Nei contesti di cure casalinghe, i farmacisti hanno il ruolo di somministrare le procedure farmaceutiche palliative laddove i caregiver non ne siano in grado, mentre negli ospedali e nelle case di cura si occupano di somministrare tutti i medicinali necessari, per iniezione sottocutanea o intravenosa, nonché sedazioni palliative in caso di necessità. Un’ulteriore qualità dell’esperienza diretta del farmacista rispetto alla gestione dei pazienti, e che non va sottovalutata, è la sua conoscenza della multiculturalità della società in cui si trova, e questo offre la possibilità di valutare dove le cure palliative siano negoziabili e non negoziabili per motivi culturali o religiosi. Per questi motivi, l’autore propone il farmacista come membro fondamentale del “Palliative Support Team”, in quanto professionista facilmente raggiungibile e presente a lungo termine per la somministrazione delle cure palliative, nonché per il trattamento fine vita di molti pazienti.  

Le Malattie Rare prese in esame nello studio sono alcune patologie che presentano origini genetiche e che attualmente non hanno nessuna possibilità di cura. La lunga lista di patologie che lo studio prende in considerazione, infatti, è funzionale alla corretta percezione della necessità di un potenziamento del sistema sanitario riguardo questo tipo di cure. Alcuni esempi di Malattie Rare nella popolazione giovanissima che beneficerebbero di cure palliative sono: la malattia di Batten, la distrofia muscolare di Duchenne, la sindrome di Ehlers-Danlos, la malattia di Gaucher e la malattia di Krabbe e Pompe. Le Malattie Rare polmonari, invece, come la fibrosi polmonare idiopatica e l’ipertensione polmonare arteriale hanno già visto pubblicate alcune linee guida in questo senso, ma l’autore denuncia la grande variabilità di accesso a cure palliative per queste patologie in diversi paesi. Vengono prese in considerazione anche patologie come la sclerosi laterale amiotrofica, e le Malattie Rare del sangue come la leucemia mieloide acuta e la leucemia mieloide cronica, includendo anche linfomi rari, sindromi mielodisplastiche e sarcomi dei tessuti molli, tutte patologie che ad oggi non hanno nessun trattamento autorizzato ma che necessitano cure palliative e di fine vita.