È la scarsità delle risorse disponibili, oltre che le difficoltà legate all’assenza di una specifica regolamentazione, il maggior ostacolo nella ricerca di una diagnosi nei Paesi in via di sviluppo. A questa conclusione sono giunti i ricercatori del Network internazionale delle malattie rare senza diagnosi (Undiagnosed diseases network international, Udni) in uno tra i primi studi condotti su scala globale, pubblicato su Frontiers in Public Health. Il team è stato coordinato dalla Dr.ssa Domenica Taruscio (già Direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss), dal Dr Manuel Posada (Rare Diseases Research Institute, Spagna), dal Dr Samuel Wiafe (Rare Disease Ghana Initiative, Ghana) e dal Dr Olaf Bodamer (Boston Children's Hospital, Usa). Per maggiori informazioni, leggi l’editoriale e la news su RaraMente
Per sensibilizzare su questa tematica si celebra ogni anno in tutto il mondo l'Undiagnosed Day, che quest'anno è il 29 aprile. Per l'occasione è stato organizzato un webinare ( ore 11:30 UTC). Questo il link per seguire l'evento in diretta.