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I pazienti italiani sono parecchio insoddisfatti, al di sopra della media europea, relativamente all’assistenza domiciliare, in particolare circa la possibilità di effettuare prelievi (di sangue, urine, etc.), visite mediche, fisioterapia e terapie a casa. A ciò si aggiungono carenze di supporto sociale, psicologico ed economico: ad esempio, solo il 35% delle spese per la fisioterapia è coperto dal Servizio sanitario nazionale (in Italia come in Ue, con la differenza che da noi sono garantite una-due sedute la settimana contro le cinque della media Ue) e solo il 23% dei pazienti italiani ha trovato lavoro in meno di tre mesi, mentre in Ue sono il 10% in più. Sono questi alcuni dei risultati della prima indagine sui bisogni socio-assistenziali dei pazienti con malattie rare metaboliche di origine genetica condotta in Europa da MetabERN (la Rete di riferimento europea per le malattie metaboliche ereditarie). I dati italiani sono stati pubblicati di recente sulla Rivista Italiana delle Malattie Rare.

L’indagine è consistita in un questionario anonimo di 46 domande, alcune a risposta multipla, diffuso dalle associazioni italiane ed europee partecipanti a MetabERN (una simile indagine rivolta, però, a tutti i pazienti rari, è stata condotta da Uniamo nel 2020, nell’ambito del progetto IntegraRare). Sono state ricevute 165 risposte dall’Italia, 924 da tutta Europa. I pazienti sono per il 50% minorenni, hanno risposto in maggioranza i genitori, più in Italia che in Ue. La maggior parte delle risposte è venuta dal gruppo di pazienti con difetti del metabolismo degli aminoacidi e di altri acidi organici, seguito dal gruppo con malattie da accumulo lisosomiale e poi da altre patologie metaboliche rare.

I principali risultati

Assistenza domiciliare: la necessità di assistenza domiciliare è intorno al 20%, maggiore in Ue che in Italia e il 50% dei rispondenti, con poche differenze tra il nostro Paese e l’Ue, afferma che la spesa è coperta solo parzialmente dal Sistema sanitario. Le risposte mostrano l’insoddisfazione in Italia per molti parametri: la possibilità di effettuare prelievi (di sangue, urine, etc.), le visite mediche, la fisioterapia e le terapie in ambito domiciliare.

Fisioterapia: i servizi di fisioterapia sono facilmente accessibili in ospedali, centri di fisioterapia, istituti privati per il 50% dei rispondenti sia da noi che in Europa, con la differenza che nel nostro Paese vengono effettuate una-due sedute alla settimana, contro le cinque e più dei dati di tutta l’Ue. Le spese risultano coperte solo per il 35% dal sistema sanitario, si ricorre al servizio privato perché non esiste una terapia specifica coperta dal servizio sanitario (così è nel 22% dei casi in Italia, nel 38% in Ue), o perché la copertura dei servizi sanitari è insufficiente (nel 60% dei casi sia in Italia che in Ue), o perché la necessità di tale terapia non è riconosciuta dal medico di riferimento (nel 30% dei casi sia in Italia che in Ue).

Scuola: la metà dei pazienti, sia in Italia che in Ue, va a scuola e la scelta è, soprattutto in Italia, per la scuola pubblica. Nel nostro Paese si registra, inoltre, apprezzamento per il servizio mensa che permette di soddisfare le esigenze dietetiche dei malati metabolici. Per quanto riguarda la qualità dell’insegnamento, il gradimento è uguale nei due campioni, intorno al 50%.

Facilitazioni, servizi e lavoro: la situazione è simile nei due campioni. La possibilità di sconto su bollette dell'elettricità, spese di riscaldamento, imposte, ecc. così come quella di ricevere un aiuto economico per condurre una vita indipendente è minima, mentre differenze significative si riscontrano per quanto riguarda il contributo per non autosufficienza, indennità di accompagnamento, sconti sull’acquisto di dispositivi medici, riconoscimento dell’invalidità civile, tutti parametri in cui l’Italia ha valori più alti rispetto alla Ue. La presenza di un medico specialista nelle commissioni di invalidità risulta del 3% in Italia e del 30% in Ue.

Differenze significative si riscontrano anche per quanto riguarda il lavoro. Le risposte dall’Italia indicano che solo il 23% dei pazienti ha trovato lavoro in meno di tre mesi, mentre in Ue sono il 10% in più; risposte positive più in Ue che in Italia si riscontrano anche per quanto riguarda le agevolazioni sul luogo di lavoro e la possibilità di ottenere part-time e orari flessibili.