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Si sono svolti nella giornata del 27 febbraio, che ha preceduto la XVI edizione del Rare disease day, i due convegni co-organizzati dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Iss e da Uniamo – Federazione italiana malattie rare, nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a Roma, dedicati ai progetti di “Scienza partecipata” e di “Scienza e arte”.

Nel corso della mattina, sono stata illustrati i risultati dell’innovativo progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, voluto e ideato dal Cnmr e finanziato dal Ministero della Salute. Finora 30 i progetti pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it – ma il numero è destinato a crescere dal momento che ve ne sono altri 16 in corso di valutazione -, quattro dei quali– , RadioAIdel22, Una Mano moka, Like your Home, Stomycraft - sono stati descritti nel corso del convegno dagli stessi autori.

“La piattaforma su cui vengono condivisi i progetti di Scienza partecipata innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni  - ha affermato Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss - L’iniziativa sottolinea come i pazienti rari, che  da sempre hanno un ruolo cruciale nella definizione del percorso diagnostico terapeutico, siano altrettanto preziosi per l’apporto  di conoscenza dei loro bisogni speciali senza il quale è molto difficile promuovere la qualità di vita e il benessere, essenziali per l’efficacia delle terapie disponibili”.

“La collaborazione tra il Cnmr dell'Iss e la Direzione generale della comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute ha prodotto un nuovo tassello per sostenere i pazienti e le loro famiglie, il progetto "Scienza partecipata" – ha dichiarato Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute - che offre non solo soluzioni pratiche, ma va nella direzione di un allargamento dei cittadini chiamati a contribuire tutti insieme a migliorare la vita dei malati rari e dei loro caregiver. Scienza partecipata è l'invito a entrare in contatto con la loro comunità, rappresenta la prossimità delle istituzioni. E fa parte di un impegno di lungo corso della Direzione generale per migliorare la comunicazione, cioè la relazione e la vicinanza con i malati rari, che nasce con il portale www.malattierare.gov.it,  a cura del Cnmr, con il sostegno del Mef e il supporto tecnico del Ipzs, e che è proseguito con le campagne informative sui social network dell'ultimo anno. Un rapporto – ha concluso Iavicoli - che si arricchisce della collaborazione con Uniamo, con cui il Cnmr realizza la Newsletter Raramente, e con cui quest'anno abbiamo aperto, in un evento organizzato insieme, il mese dedicato alle malattie rare in vista della Giornata mondiale 2023. Nuovo impulso a questa collaborazione tra malati, famiglie, associazioni e istituzioni ci sarà dal nuovo Piano nazionale delle malattie rare".

“Alcune delle idee sono già realizzate, altre solo pensate, tutte hanno passato il vaglio del Comitato scientifico multidisciplinare – ha sostenuto Marco Silano, Direttore facente funzione del Cnmr – e tutte sono rigorosamente senza copyright, disponibili su un sito ad hoc – www.scienzapartecipata.it – per chi voglia usufruire di un determinato ausilio perché persona con la medesima o simile disabilità e di chi, pubblico o privato, voglia e possa farne un prototipo a servizio di tanti”.

“Non terapie geniche o farmacologiche, la cui messa a punto richiede necessariamente specifiche competenze e curricula accademici – ha affermato Domenica Taruscio, già direttore del Cnmr e ideatrice del progetto - bensì strategie pratiche, frutto della conoscenza diretta dei bisogni dei pazienti. E proprio per questo, messe a punto dai pazienti stessi, dai loro caregiver, da chi insomma sta loro vicino, per agevolarne e migliorarne la qualità della vita quotidiana. D’altra parte, nel mondo dei “rari”, che ben conosco, è così da sempre, perché la poca frequenza delle patologie penalizza non solo la ricerca in campo farmacologico, ma anche tutti gli altri spazi di vita: dai ritardi nella diagnosi ai costi di cure che sono spesso elevati; dai disagi sociali che generano emarginazione e solitudine alle scarse informazioni disponibili”.

“Riuscire a migliorare, con piccoli accorgimenti quotidiani, la vita delle persone con malattia rara è fondamentale” – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, con cui l’Iss collabora da tempo in molte iniziative di sensibilizzazione, formazione e informazione nel campo delle malattie rare - “Se da un lato, infatti, il nostro impegno come Federazione è agire a livello legislativo per cambiare le leggi in senso favorevole alla nostra comunità, dall’altro non possiamo prescindere dal pensare a quello che può cambiare ora e concretamente la qualità di vita, in attesa dei percorsi burocratici. I progetti di Scienza partecipata sono un bellissimo laboratorio di pratiche, in buona parte attuabili con pochi euro o con minimi cambiamenti organizzativi”.

Tutti i progetti di Scienza partecipata sono consultabili qui: Progetti | #rarinsieme (scienzapartecipata.it)

Scienza e arte alleate in favore dei pazienti

Nel pomeriggio spazio all’arte nel suo rapporto con la malattia attraverso l’evento scientifico-divulgativo “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”, sempre nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, co-organizzato dal Laboratorio di Health Humanities del Cnmr-Iss e dalla Federazione Uniamo.

“La gestione delle patologie rare può servirsi anche dei racconti di malattia. Storie che possono trovare espressione attraverso le varie forme dell’arte, contribuendo in tal modo a gettare luce sui bisogni dei pazienti – ha dichiarato Marco Silano, direttore facente funzione del Cnmr dell’Iss –. Inoltre, sono sempre più evidenti le connessioni tra scienza e arte sul piano del benessere psicofisico della persona, come terapia complementare per un approccio multidisciplinare alla salute”.

Quest’anno, il comitato scientifico ha scelto di dedicare il convegno ai conflitti armati internazionali attuali, scegliendo come tema dell’evento la “Pace”. “D’altronde – ha sottolineato Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities - la storia, la letteratura, come anche la musica, le arti visive e le arti performative sono discipline umanistiche che studiano l’uomo e la sua condizione e che inevitabilmente si intersecano con le scienze psicologiche e le traiettorie di salute dell’uomo”.

Con tale prospettiva, dopo i saluti di benvenuto del senatore Orfeo Manzella e Marco Silano, il convegno si è aperto con la lettura magistrale “La Scienza per la pace” di Annamaria Giannini, professore ordinario di Psicologia generale presso Sapienza Università di Roma. Esperta, inoltre, presso il Tribunale di Sorveglianza Militare di Roma e membro di gruppi di ricerca internazionali sui temi dello stress, della vittimologia, della legalità e della sicurezza.

Un intenso momento artistico, a cura di Mirella Taranto, capo Ufficio stampa dell’Iss, e Paola De Castro, direttore della Comunicazione scientifica dello stesso Iss, è stato affidato alla poesia “Vento” di Ermelinda Longo, recitata da Sergio Longo della compagnia teatrale ARCUS dell’Università degli Studi di Milano. Dai versi iniziali: “Vento di razzi e missili e bombe, cambia la tua rotta!”, la poesia si è conclusa con il verso di speranza: “Vento, con la tua forza spargi semi che costruiscono pace”.

È stata la Cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” a concludere l’evento del pomeriggio, che ha incluso anche la cerimonia della Fondazione Rogatchi con il premio “Helicon Award for Inspiration in Art 2022-23”.  Il Concorso, nato 15 anni fa per iniziativa di Domenica Taruscio, è parte dell’attività di sensibilizzazione per le malattie rare realizzato con il duplice obiettivo di offrire spazi espressivi a persone con condizioni rare, ai loro familiari, ai professionisti sanitari, nonché a tutti i cittadini, e di diffondere conoscenza e consapevolezza riguardo alle difficoltà sostenute quotidianamente dai malati rari e dalle loro famiglie.

“Sono proprio le storie delle persone con malattie rare a trovare espressione narrativa anche attraverso l’arte, in tutte le sue forme: con la matita, la penna, il pennello, lo spartito o l’obiettivo di una macchina fotografica – ha affermato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – come è emerso anche in questa occasione, nell’ambito delle attività del laboratorio di Health Humanities dell’Iss, con cui siamo lieti di collaborare”.

Al termine dell’evento, sono stati proclamati i 18 vincitori delle varie sezioni artistiche in concorso, secondo le valutazioni di una Giuria di esperti presieduta da Paola Pacetti della Scuola di musica Sylvestro Ganassi. Il premio della Fondazione Rogatchi, l’“Helicon Award for Inspiration in Art 2022-23”, assegnato congiuntamente alla premiazione del “Volo di Pegaso”, è andato a Giulia Giudici della scuola ospedaliera “Medea” di Bosisio Parini.

Fuori programma è stata conferita la menzione speciale ai ragazzi dell’Istituto Statale Comprensivo “Don Diana” di Casal di Principe che hanno partecipato al Concorso con l’opera “La forza dell’Amore”. Un premio significativo che ha consolidato, in una giornata dedicata alla scienza e all’arte, il concetto di civismo e il ruolo sociale ed educativo dell’arte in contesti socioculturali difficili.

Infine, tutti insieme con il comitato scientifico per le conclusioni e la consueta foto celebrativa del Rare Disease Day 2023: pazienti, associazioni, ricercatori, professionisti sanitari, artisti e studenti pronti a continuare con altre idee e attività in cui l’arte e la scienza sono interpreti e strumento a supporto delle malattie rare.