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“Una bella pagina di storia per le malattie rare" ma anche “una pietra miliare da cui partire”. Con queste parole Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha annunciato lo scorso 21 febbraio l'approvazione del testo definitivo del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2025.

“Da subito ho chiesto di accelerare l'insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMar), avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo – ha affermato il ministro della salute Orazio Schillaci nel messaggio inviato a Uniamo per l'evento di chiusura della campagna #uniamoleforze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare -. Il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano nazionale malattie rare, un risultato importante e molto atteso che premia l'impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l'iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà - ha aggiunto il ministro - l'impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani”.

Nella stessa Giornata del 28 febbraio, è stata depositata alla Camera e al Senato una mozione unitaria da parte dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare e i tumori rari, nato dalla fusione tra i due intergruppi parlamentari sulle malattie rare, uno creato dal senatore Orfeo Mazzella (M5s) e dall’onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e l’altro dall’onorevole Maria Elena Boschi (IV).

La mozione si propone di emanare, in tempi brevi, i restanti decreti attuativi previsti dal Testo unico sulle malattie rare, in particolare ampliando l'elenco delle patologie riconosciute e l’uniformità della presa in carico dei pazienti su tutto il territorio nazionale, favorendo la presenza delle associazioni di persone con tumori rari all'interno del CoNaMar. Il documento, inoltre, impegna il Governo ad accelerare l'adozione del Decreto Tariffe, al fine di rendere completamente operativi i Livelli essenziali di assistenza (Lea), ad aggiornare l'elenco delle patologie da sottoporre a Screening neonatale esteso, ad assicurare l'integrazione ospedale – territorio e a stimolare la formazione di professionisti che si dedichino alle malattie rare e ai tumori rari, nonché a estendere la somministrazione di terapie a domicilio.

“La politica – ha commentato Mazzella, membro della Commissione affari aociali del Senato e lui stesso malato raro - mostra un segnale di responsabilità con la costituzione di un gruppo interparlamentare malattie rare e onco ematologiche fortemente unitario e rappresentativo di tutte le forze politiche di Camera e Senato. Lo chiedono la complessità e l'urgenza dei problemi quotidiani sanitari e sociali che affrontano le persone con diagnosi di malattie e tumori rari”.