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Rare Disease Day 2023, il CNMR partecipa alla Giornata con i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte

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Si svolge nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani il convegno “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023.

 

L’evento, in occasione del XVI Rare Disease Day, intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare”, ideato e coordinato dal CNMR e supportato dal Ministero della Salute.

 

Il convegno si aprirà con i saluti istituzionali di Francesco Zaffini, Senatore della Repubblica e Presidente della 10ª Commissione permanente, Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS, Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica, e Marco Silano, Direttore facente funzione del CNMR. A seguire, un ricco programma di interventi, moderato da Domenica Taruscio, ideatrice del progetto Scienza partecipata e già Direttore del CNMR, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, porterà all’illustrazione, da parte degli stessi autori, di alcune delle proposte arrivate e valutate positivamente dal Comitato multidisciplinare del progetto.

 

In particolare, ne verranno presentate quattro:


RadioAIdel22

Il progetto «Radio Aidel 22 », nato dall’Associazione AIdel22 APS, si propone di rendere protagonisti ragazzi e ragazze e giovani adulti attraverso il linguaggio universale della musica. La radio è on air con diffusione nazionale e internazionale e i ragazzi e le ragazze quotidianamente propongono le loro dirette.

 

Una Mano Moka

Si rivolge a tutti coloro che hanno una sola mano o una mano con ridotta funzionalità. Per queste persone diventa impossibile il gesto quotidiano dello stringere la moka per prepararsi in autonomia il caffè. Grazie alla collaborazione fra una cittadina con questo problema e un falegname, è stato realizzato un “incastro ad hoc” in legno in cui viene alloggiata la base della moka.


Like your home

Un modello di inserimento socio lavorativo che agevola l’accessibilità nel settore turistico extralberghiero. E’ la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche: le persone possono diventare imprenditori nell’ospitalità extralberghiera trasformando le loro case in strutture di ospitalità turistica. «Like your Home» consente quindi al turista con la stessa disabilità o esigenza specifica del gestore di avere a disposizione le “competenze e gli ausili” adeguati, anche durante i periodi di vacanza. 

 

Stomycraft

La gestione del sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti, nonché dei prodotti e degli accessori per l’igiene, come anche l’importanza dell’alimentazione. Argomenti come questi, apparentemente complessi, vengono spiegati ai piccoli pazienti in modo ludico, attraverso un videogioco: Stomycraft, ovvero una personalizzazione del più famoso Minecraft. Una simulazione, attraverso le tecniche di gamification, di situazioni reali al fine di migliorare il livello di consapevolezza e di accettazione dei pazienti, snellire l’assistenza, coltivare il rapporto di fiducia tra bambino e caregiver che possono giocare insieme e favorire la socializzazione (si può giocare con persone di tutto il mondo).

 

Infine, Arnoldo Mosca Mondadori, membro del Comitato Scientifico del progetto Scienza partecipata presenterà “Metamorfosi”, un progetto culturale e di conoscenza che vuole richiamare l’attenzione verso ogni persona costretta a fuggire dal proprio Paese a causa di guerre, persecuzioni e fame.  “Metamorfosi” perché attraverso questa iniziativa il legno dei barconi, trasportati dal molo Favarolo di Lampedusa in alcune carceri italiane, viene trasformato in strumenti musicali. Il progetto è stato insignito della Medaglia del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella in occasione del 79° Festival del Cinema di Venezia.

 

Scienza e Arte per le malattie rare


Nel pomeriggio, sempre nella Sala Zuccari del Senato della Repubblica, a partire dalle 14.30 avrà luogo l’evento “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”, ideato e organizzato nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities dell’ISS, in collaborazione con UNIAMO. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” che vede quest’anno, come filo conduttore, il tema della pace.

Dopo i saluti di Marco Silano, Direttore facente funzione del CNMR, e Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica, introdurranno i lavori Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del CNMR, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, fino alla Virtual Exhibition, presentata dalla Dott.ssa Gentile. La cerimonia di premiazione con la giuria sarà moderata e coordinata da Domenica Taruscio, ideatrice 15 anni fa del Concorso “Il Volo di Pegaso” e già Direttore del CNMR, mentre Inna Rogatchi si occuperà di un’altra premiazione: quella della Rogatchi Foundation Helicon Prize for the Aspiring Artist.

 

Entrambi gli eventi avranno luogo in modalità ibrida: in presenza  (max 80 posti) e in streaming sui canali del Senato.

Le iscrizioni vanno effettuare entro il 21 febbraio 2023, per  il primo convegno Scienza partecipata al link https://forms.office.com/e/1hizyXh1jq, per il secondo Scienza e Arte al link https://forms.office.com/e/TBYGDnS7zh.

 

  • Data di pubblicazione 2 febbraio 2023
  • Ultimo aggiornamento 2 febbraio 2023