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Terapia genica, terapia cellulare, terapie combinate, ingegneria tissutale: le cosiddette “terapie avanzate innovative” costituiscono l’insieme di quelle terapie o farmaci innovativi che rappresentano una nuova frontiera per la cura di tante patologie gravi, fra cui anche le malattie rare. 

Le terapie innovative, per molte delle persone che vivono con una malattia rara, sono l’unica possibilità di miglioramento della qualità di vita. Esse, tuttavia, necessitano di ambienti e professionisti dedicati e di centri specializzati per la somministrazione e questo spesso comporta per i pazienti e le loro famiglie la necessità di lasciare la propria regione per sottoporsi alle cure con conseguenti, pesanti, ricadute economiche su tutto il nucleo familiare. 

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare promuove un programma di supporto specifico per le persone che si devono allontanare dalla propria città o Regione per ricevere queste cure. Dall’avvio del progetto, nato anche grazie al supporto delle aziende partner, la Federazione ha potuto aiutare 13 pazienti, sostenendo i costi di alloggio sia del paziente che della famiglia. 

Un progetto che si inserisce nei vari programmi di supporto alle persone con malattia rara promossi dalla Federazione come, ad esempio, la consulenza legale, il sostegno alle Associazioni e la consulenza psicologica. 

Per maggiori informazioni sul progetto, scrivere a: comunicazione@uniamo.org