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Nel mondo 253 milioni di persone soffrono di disabilità visive, di queste 36 milioni non vedono affatto (WHO) ma oltre l’80% dei deficit visivi è prevenibile. I dati riportati su Epicentro (il sito di epidemiologia dell’Istituto Superiore di Sanità -ISS) sono stati diffusi in occasione dello scorso 13 ottobre 2022, Giornata Mondiale della Vista, promossa dall’International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB).

La prevalenza della cecità in età pediatrica – come riportato da IRCCS Fondazione G.B. Bietti Onlus-  varia da tre per 10.000 bambini nei Paesi ad alto reddito a 10 per 10.000 nei Paesi a basso reddito e la cataratta congenita, patologia curabile chirurgicamente a seguito di tempestiva diagnosi, rappresenta una delle cause più frequenti di cecità infantile (10-15%). L’eziologia dei deficit visivi in età neonatale riconosce cause genetiche (50- 60% dei casi) ed esogene (25-30% dei casi). In circa un quarto dei pazienti, però, l’eziologia del danno alla vista resta ancora oggi non definibile.

La nascita prematura, in particolare se avviene a un’età gestazionale inferiore a 31 settimane e/o con un peso inferiore a 1500 grammi, espone al rischio di sviluppo di una importante patologia che interessa l’organo della vista, che è la retinopatia della prematurità (ROP), un’affezione multifattoriale caratterizzata da un anomalo sviluppo dei vasi retinici. La forma grave di ROP colpisce il 5-6% dei prematuri e necessita di tempestivo trattamento.

Il Ministero della Salute, col decreto del 12 gennaio 2017, ha inserito lo screening visivo e uditivo neonatale tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), rendendoli quindi garantiti e obbligatori per tutti i neonati. Alla nascita, dunque, lo screening visivo attraverso il test del riflesso rosso (RRT) permettere di identificare i casi di sospette anomalie congenite visive, avviandoli a una valutazione oftalmologica completa e a un successivo eventuale intervento terapeutico idoneo.

È stato pubblicato di recente il Rapporto ISTISAN 22/17 “Screening neonatale uditivo e visivo: raccomandazioni”, elaborato da numerosi esperti ed istituzioni, nell’ambito dell’Azione Centrale CCM 2018 “Sordità infantile e patologie oculari congenite. Analisi dell’efficacia ed efficienza dei protocolli di screening uditivo e visivo neonatale”, finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, in collaborazione con l’Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche (INAPP).

Il Comitato Tecnico Scientifico dell’Azione Centrale CCM, istituito nel corso delle attività, ha ritenuto necessario implementare la formazione degli operatori sanitari impegnati in programmi di screening uditivo e visivo neonatale su tutto l’ambito nazionale. A tal scopo è stato organizzato il Corso di Formazione a Distanza (FAD) sullo Screening neonatale uditivo e visivo su piattaforma Eduiss.

“Le necessarie politiche di risparmio energetico devono tener conto delle esigenze degli ipovedenti”

di Patrizia Ceccarani*, Paolo Salerno**, Luciano Bubbico***, Lucia Ziccardi****

 Strategie virtuose, quali il risparmio energetico, il miglioramento della viabilità e la diminuzione dell’inquinamento atmosferico, devono necessariamente essere realizzate tenendo in debito conto i diritti delle persone con disabilità visiva. Questo perché l’abilità nel vedere non dipende solo dalle proprie capacità visive, ma anche da fattori ambientali, quali la presenza o meno della luce.

Non è difficile immaginare, ad esempio, come la scarsa illuminazione stradale, sia associata a un aumentato rischio di cadute mettendo in serio pericolo le persone con patologie dell’apparato visivo o anche persone anziane con scarsa acuità visiva. Inoltre, la scarsa illuminazione ambientale causa la paura di cadere portando le persone con tali disabilità a limitare le loro attività e ciò comporta a lungo andare una influenza negativa sull’equilibrio e sulle strategie utilizzate per controllare l'ambiente. Queste persone adottano andature diverse quando evitano gli ostacoli, aumentando così il rischio di cadere.

 Vogliamo esprimere qui la nostra preoccupazione perché alcuni Comuni italiani, in risposta alla crisi energetica, hanno programmato una diminuzione dell’illuminazione stradale. Non solo: la cattiva abitudine recente di abbandonare veicoli elettrici a due ruote (monopattini e biciclette elettriche) in luoghi di transito pedonale e addirittura sui percorsi tattili per ipovedenti, incrementa il rischio di caduta per le persone con ipovisione.

Benvengano, quindi, politiche di attenzione all’ambiente, soprattutto in tempi, come quelli attuali, di crisi climatica ed energetica che pesano non poco sulla società civile; ci auguriamo, tuttavia, che i decisori politici si impegnino a disegnare e a realizzare tali politiche in armonia con le esigenze e i diritti esigibili delle persone con disabilità visiva.

 *Patrizia Ceccarani – Fondazione Lega del filo d'oro

**Paolo Salerno -  Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

***Luciano Bubbico - Istituto Nazionale per le Analisi delle Politiche Pubbliche (INAPP)

****Lucia Ziccardi - Fondazione Bietti