NEWS

E’ stato ufficialmente costituito, tramite la firma del Decreto ministeriale - il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021 - il Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), la cui attività avrà durata triennale. Il Decreto, oltre la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato (27 in totale), ribadisce i compiti ad esso attribuiti, già identificati dalla legge: “funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare”, ma anche redazione di pareri in merito ad atti cruciali quali il Piano Nazionale Malattie Rare, a cadenza triennale, il Riordino della Rete Nazionale Malattie Rare, e le periodiche campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Il Decreto prevede, inoltre, che il Comitato supporti il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare.