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Si chiama “Io Raro” e, nel ricco universo delle Associazioni di pazienti, è dedicata a dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. Presentata il mese scorso durante una conferenza stampa a Roma, nasce come costola dell’Associazione per la Prevenzione e la Cura dei Tumori in Piemonte ODV, attiva da 40 anni a livello regionale con l’obiettivo di rafforzare la prevenzione e la diagnosi precoce dei tumori e incentivarne lo studio e la ricerca.

 “L’Associazione “Io Raro” è il naturale spin-off della prima Associazione piemontese che si è occupata di tumori rari – spiega Walter Locatelli, presidente della neonata Associazione - ed è in pratica l’evoluzione di un’esperienza ben collaudata con la quale abbiamo realizzato in media 20 mila visite l’anno, gratuite, in diversi presidi sanitari di Torino grazie ai tour dell’Ambulatorio mobile dell’Associazione regionale. Il nostro obiettivo non è tanto dare risposte o proporre diagnosi, non siamo certo noi che lo dobbiamo fare, ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi affinché siano il più efficaci e corrette possibili. Educare, in altre parole, le persone a informarsi correttamente”.

 Ecco quindi che i servizi offerti spaziano dalla guida e dall’orientamento ai centri di cura e di ospitalità (come accedere ai centri specialistici, quali le pratiche da svolgere, quali le strutture che ospitano le famiglie) all’informazione sui diritti alle cure e alle forme di sostegno (come accedere a esami diagnostici e cure, come farsi rimborsare le spese sostenute, come avere sostegno per il percorso scolastico, nel lavoro etc.) fino all’ascolto psicologico e alla raccolta di testimonianze da mettere a disposizione di tutti come preziosa risorsa (un vero e proprio sportello di ascolto per pazienti e famiglie). “Le persone a cui viene diagnosticato un tumore raro, e i loro famigliari, in genere non conoscono la malattia, non ne hanno mai sentito neppure il nome – va avanti Locatelli -  il che le porta ad indagare da fonti non appropriate; non sanno a chi rivolgersi, non conoscono i centri specialistici e tantomeno sanno come accedervi; non conoscono, infine, i loro diritti all’assistenza e alle cure. E’ proprio a loro che vogliamo offrire un punto di riferimento nel difficile percorso oncologico che si trovano ad affrontare”.

 Tra l’altro, come sanno bene i pazienti, rari non significa pochi. Singolarmente questi tumori colpiscono un numero molto ristretto di persone: sei casi su 100.000 nella popolazione europea (RARE-CARE; ICD-O International Classification of Diseases for Oncology), ma ne vengono diagnosticati ogni anno 30mila nuovi casi, per un totale di circa cinque milioni di persone in Europa e in rappresentanza di circa il 24% di nuovi casi di cancro l’anno (200 i tumori rari identificati finora). La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è circa del 48%, inferiore rispetto ai tumori ad alta incidenza (63%) (RARECARENet 2017). Per quanto riguarda il nostro Paese, si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore l’anno ("I numeri del cancro in Italia 2020”, Associazione Italiana Registri Tumori - AIRTUM), dei quali il 20% rari per la loro bassa incidenza e prevalenza.

 “Non esiste lo specialista oncologo generale, perché i tumori, e quelli rari non fanno eccezione, sono distribuiti in tutti gli apparati e sistemi e richiedono perciò una expertise specifica e una collaborazione multidisciplinare che si sta strutturando sempre più in ‘reti’ per assicurare percorsi appropriati e scorrevoli verso il luogo di cura migliore. Per l’Europa ci sono le reti ERN, alle quali partecipa anche l’Italia, (sui tumori ematologici degli adulti, sui tumori solidi degli adulti - EURACAN e sui tumori pediatrici - PAEDCAN). Inoltre, per l’Italia è operativa dal 2017 la Rete Nazionale dei Tumori Rari, costituita dal Ministero della Salute presso AGENAS”.