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Autismo, un bambino su 77 con disturbi dello spettro. Rinnovati i finanziamenti per servizi pubblici, formazione e realizzazione di progetti di vita individualizzati

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Più servizi, più formazione, più percorsi individualizzati per affrontare la complessa e variegata realtà del disturbo dello spettro autistico che si esprime in modo eterogeneo e che richiede perciò interventi mirati alle caratteristiche individuali e azioni di sostegno e orientamento per le famiglie nella gestione del disturbo e delle problematiche associate. Per questo il Ministero della Salute ha messo a disposizione oltre 22 milioni di euro per rafforzare la rete dei servizi pubblici per la sorveglianza del neurosviluppo, la formazione dei professionisti e la realizzazione di progetti di vita individualizzati, basati sulle preferenze delle persone nello spettro autistico e sui costrutti della qualità di vita. Sono queste, alcune delle azioni strategiche che l’ISS sta portando avanti su mandato del Ministero della Salute in collaborazione con le Regioni.

Grazie a questi finanziamenti sarà possibile realizzare in tutte le Regioni iniziative sul piano della formazione, della cura e dell’assistenza a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie – afferma Maria Luisa Scattoni, ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità e coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) – Oggi, grazie alle linee d’indirizzo per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie, realizzate grazie al contributo delle Associazioni e al continuo confronto multidisciplinare, abbiamo uno strumento in grado di orientare in modo appropriato le iniziative a sostegno delle persone con autismo e dei famigliari, inclusi percorsi per l’inclusione lavorativa e la promozione dell’autonomia abitativa”.

 

Epidemiologia

 In Italia si stima che un bambino su 77, compreso nell’età tra i sette e i nove anni, abbia una diagnosi di disturbo dello spettro autistico.  Le diagnosi sono attualmente in aumento grazie a una maggiore formazione dei medici e alle modifiche dei criteri diagnostici. Si stima che il disturbo dello spettro autistico interessi i maschi quattro volte più delle femmine.

 Con il termine “disturbo dello spettro autistico” viene indicato un gruppo eterogeneo di condizioni caratterizzate principalmente dalla compromissione della comunicazione e dell’interazione sociale oltre che dalla presenza di modelli di comportamento, interessi o attività ristretti.  Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un’espressione variabile nel tempo. Nella quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) il termine “spettro” viene utilizzato per indicare che le manifestazioni del disturbo variano molto anche in base al livello di gravità della condizione, al livello di sviluppo e all’età. La diagnosi del disturbo è primariamente clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata ed è importante che il clinico si avvalga dei dati provenienti da tutti gli informatori, inclusi i genitori. I primi sintomi in genere vengono osservati nel secondo anno di vita e più spesso sono rappresentati da un ritardo nello sviluppo del linguaggio, da scarso interesse sociale e da modalità di comunicazioni insolite. 

 

OssNA, un sito web a servizio del cittadino

 L’ISS coordina e monitora in modo capillare tutte le attività realizzate nell’ambito del Fondo autismo anche grazie all’implementazione di un sito web che informa il cittadino su tutte le attività finora effettuate e i risultati ottenuti.

La piattaforma, accessibile all’indirizzo https://osservatorionazionaleautismo.iss.it, si configura come un portale di accesso per i cittadini e per tutti i professionisti coinvolti nella sorveglianza del neurosviluppo inclusi quelli dei servizi educativi della prima infanzia. “La piattaforma dell’OssNA – commenta Maria Luisa Scattoni - è stata recentemente integrata con una formazione specifica dedicata alla promozione dello sviluppo nel contesto educativo degli asili nido. I contenuti di questa formazione sono fortemente integrati con quanto già promosso a livello operativo nella rete dei servizi pediatrici, delle terapie intensive neonatali e dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in collaborazione con le principali società scientifiche e professionali del settore e già efficacemente implementati in molti territori regionali. A breve renderemo anche disponibile gratuitamente per tutti gli utenti della piattaforma il manuale “La storia di Nemo”, specificatamente realizzato per i servizi educativi allo scopo di promuovere la conoscenza sul neurosviluppo e valorizzare le opportunità del contesto educativo in cui certe competenze non ancora acquisite dal bambino possono essere promosse”. 


Attraverso la piattaforma è anche accessibile una mappatura della rete sanitaria specialistica (con oltre 1155 centri pubblici e privati convenzionati con il SSN) per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in età evolutiva e in età adulta e possono essere consultate tutte le iniziative che l’ISS sta portando avanti per il personale operante nel servizio educativo, sanitario e socio-sanitario e la diffusione dell’uso di strategie di supporto evidence-based. Sono stati finora formati 8767 educatori/insegnanti/professori, 1520 pediatri di famiglia, sei master trainers in quattro Regioni italiane sul Caregiver Skills Training sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità ed è appena partito un nuovo corso di formazione in ulteriori cinque Regioni. Oltre 300 dirigenti neuropsichiatri/psichiatri e psicologi del SSN hanno seguito finora i corsi di alta formazione professionale sull’analisi del comportamento applicata ai disturbi dello spettro autistico e a breve saranno resi disponibili corsi per fornire supporto ai familiari, per strutturare percorsi di assistenza medico-ospedaliera e per la gestione dei problemi del comportamento per i professionisti di tutte le Regioni italiane.


Infine, in occasione della Giornata Mondiale, anche l’ISS, come tanti altri edifici e monumenti in tutta Italia, si è illuminato di blu dalla sera del 1 aprile a quella del 2 aprile. Aderendo così all’iniziativa dell’Assemblea generale dell’ONU per favorire la consapevolezza a livello internazionale su questa condizione complessa e per richiamare l’attenzione sulle difficoltà, spesso invisibili, che affrontano le persone autistiche e le loro famiglie.

 

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  • Data di pubblicazione 4 aprile 2022
  • Ultimo aggiornamento 4 aprile 2022