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Sono stati presentati lo scorso 12 novembre i risultati di un’indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti con Anomalie Vascolari (AV) e delle loro famiglie, voluta e promossa dalla Fondazione ViVa Ale onlus. Tali risultati sono stati illustrati nell’ambito del convegno “Malattie rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie”, organizzato dalla Fondazione ViVa Ale in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, l’Associazione Sclerosi Tuberosa e l’Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili (ILA).

“I dati della nostra indagine - ha sottolineato la Dott.ssa Carmela Boccomino, psicologa della Fondazione ViVa Ale che ha curato e presentato l’indagine - sono finalizzati alla tutela dei bisogni e dei diritti dei pazienti. Partendo cioè dall’esplorazione di disagi e necessità, vogliamo mettere a punto e migliorare, laddove già esistono, azioni di sostegno e servizi a pazienti e famiglie”.

Non solo al singolo paziente, dunque, ma alla famiglia tutta, perché con l’ammalato, si ammala inevitabilmente ogni congiunto che gli è accanto. Consapevole da sempre di questo, la Fondazione ViVa Ale è particolarmente attenta alla problematica e nelle sue iniziative, che si dispiegano in un percorso di accoglienza, sostegno e integrazione, prende in carico tutta la famiglia.

“Nonostante l’esiguità del campione - coloro, infatti, che hanno risposto al questionario, divisi tra il 55% di pazienti e il 45% di genitori/tutori, provengono per la grandissima parte da tre Regioni: Lazio e Basilicata (dove sono le Stanze di Ale) e Lombardia (dove è la sede legale dell’Associazione Ila che ha collaborato al questionario, sia online che cartaceo) – e sebbene le risposte siano incentrate su una singola patologia, esse sono però rappresentative di un contesto più ampio, in quanto è evidente come rispecchino le esigenze di molte altre patologie rare”, ha chiarito la Dott.ssa Boccomino.

 I principali risultati dell’indagine

Il 98% del campione ha dichiarato di avere una diagnosi al momento del questionario. Di questo 98%, il 38% ha detto di averla ricevuta entro i primi tre anni di vita (coerentemente con l’età di insorgenza della patologia), il 31% tra 21 e 50 anni (il 13% tra 4 e 10 anni e il 14% tra 11 e 20 anni). Emblematica è la ricerca delle informazioni: il 34% dei rispondenti chiede al proprio medico o pediatra, il 24% ad amici e conoscenti e il 15% si rivolge al “Professor Internet”. Tra le criticità: poco meno della metà (43%) ha dichiarato di non avere un centro di riferimento e ben il 63% di recarsi presso un centro situato fuori dalla propria Regione, con tutti i costi, diretti e indiretti, economici e psicologici/emotivi, che ne conseguono.

Proprio nel contesto delle spese è emerso che, tranne la maggior parte degli interventi chirurgici, tutto il resto è a carico delle famiglie: visite ed indagini, ausili, presidi, dispositivi sanitari, oltre che spostamenti e pernottamenti. Non solo: il 32% del campione ha dichiarato di non avere alcuna esenzione e il 31% addirittura di non sapere se la sua patologia preveda un codice di esenzione.

A conferma che il sostegno maggiore e più globale giunge dalla famiglia vi è l’84% dei rispondenti che ha dichiarato come la famiglia sia la principale risorsa da cui attingere supporto. Seguono gli amici (41%), i vicini (24%), gli enti e le istituzioni (21%). Nell’ambito della famiglia, inoltre, è stato indagato l’atteggiamento dei genitori che è fiducioso per il 58% dei casi, iperprotettivo nel 32%, mentre una minoranza nega (9%) o rifiuta (1%) il problema. Infine, è stato evidenziato che la patologia (malformazione vascolare o angioma) ha un impatto negativo soprattutto nella sfera del tempo libero e degli interessi (73%), ma anche in ambito di studio o di lavoro (68%) e nelle relazioni famigliari (51%), di coppia (60%) e sociali (65%).

Le difficoltà principalmente lamentate possono essere così riassunte:

-          una mancanza di informazioni ufficiali da parte di enti e istituzioni (26%);

-         difficoltà di riconoscimento dei diritti esigibili (22%);

-         assenza/carenza di diagnosi tempestiva (17%);

-         tempi di attesa eccessivi per l’accesso a servizi e prestazioni (16%);

-         assenza/carenza di servizi sociali e di supporto psicologico (10%);

-         difficoltà di inserimento lavorativo (5%);

-         carenza di servizi di inclusione scolastica (2%);

-         difficoltà di accesso ai farmaci (2%).

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