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Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti. E’ il Consensus paper presentato da UNIAMO in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la partecipazione di un ristretto numero di rappresentanti del settore farmaceutico. Un Regolamento apripista in un contesto normativo carente.

In nove punti il documento illustra le linee guida per un corretto e trasparente confronto fra due dei principali stakeholder del settore sanitario: parità e co-progettazione le parole chiave per garantire la tutela dei reciproci interessi. 

“La partnership tra associazioni di pazienti e aziende è preziosa ma purtroppo ancora poco normata - afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - al contrario del rapporto clinici-aziende che si fonda su protocolli consolidati, per il rapporto rappresentanti dei pazienti-aziende è necessario tracciare criteri e confini definiti per garantire la tutela degli interessi di entrambe le parti. Particolare attenzione va posta alla gestione del conflitto di interessi. Il contesto è cambiato: il rappresentante dei pazienti non offre solo esperienza ma vera e propria competenza”.

Il Consensus predisposto da UNIAMO è un invito agli enti competenti a legiferare in materia e alle Aziende farmaceutiche ad operare una revisione uniforme delle proprie regole interne, al fine di garantire un corretto, trasparente ed equo rapporto con le associazioni. 

Alexion-Astrazeneca Rare Diseases, CSL Behring, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin Italia e Sobi Italia sono le Aziende che hanno sostenuto il progetto e partecipato allo sviluppo delle linee guida.